Neuromyelitis optica wat is het eigenlijk? In deze blog leg ik uit welke klachten jij kunt ervaren en ook hoe ik met mijn eigen klachten omging. De naam NMO oftewel de ziekte van Devic laat bij weinig mensen een belletje rinkelen. Het is een (nog) onbekende aandoening, waar diverse artsen nog niet eerder mee te maken hebben gehad. Zo kun je in een eerdere blog lezen dat mijn klachten niet herkend werden door een huisarts. Wat dat betreft ben ik achteraf heel blij dat ik altijd mijn onderbuik gevoel gevolgd heb. Op mijn eigen aandringen ben ik dan toch bij een neuroloog terecht gekomen, die mij wel serieus nam.
Neuromyelitis optica is een samenvoegsel van meerdere woorden. Neuro slaat op je zenuwen, Myelitis betekent een ontsteking van je ruggenmerg en de optica staat voor je ogen. Je zicht. Ik wil er wel even bij schrijven dat het een andere aandoening is dan M.S. (Multiple sclerose). De overeenkomt bij beide ziektebeelden is dat je ontstekingen hebt in je zenuwstelsel. Toch kunnen de klachten zeer verschillen en is het verloop van beide ziektebeelden erg verschillend.
Neuromyelitis optica, wat doet je immuunsysteem?
Je immuunsysteem kun je zien als een verdedigingsmechanisme in je lijf. Het beschermt je tegen indringers van buiten, zoals bacterieĂ«n en virussen zoals een verkoudheid of griepje. Je immuunsysteem is eigenlijk een soort van badass bodyguard. Deze is samengesteld uit meerdere cellen en komt in actie zodra je bijvoorbeeld een verkoudheid te pakken hebt. De cellen van jouw immuunsysteem roepen iedereen bijeen in je lijf, zodat ze met zijn allen in de aanval kunnen gaan. Yeah….Je krijgt koorts zodat de ziekteverwekkers dit niet kunnen overleven.
Je zult je niet top voelen als je koorts hebt, maar het is een teken dat je immuunsysteem hard aan het werk is. (Bedankt hiervoor lijf). 🙂 Maar toch…..is er bij een auto-immuunaandoening weer wat anders aan de hand. Je immuunsysteem werkt gewoon te hard. Het stopt niet meer als alle ziekteverwekkers zijn opgeruimd. Het gaat maar door en veroorzaakt diverse problemen in je lijf.
Oeps. Als jij te maken hebt met een overactief immuunsysteem kun je erg ziek worden. Je eigen badass bodyguard weet van geen ophouden en valt je eigen lichaamscellen aan. Hij ziet deze als indringers en valt aan. Hoe kan dit? Helaas heb ik hier nooit een goed antwoord opgekregen. Het enige wat ik tussen neus en lippen te horen kreeg was:” Er gaat iets verkeerd bij het opruimen van lichaamseigen celresten”. Met die informatie kan ik echt niets. Geen aanknopingspunten, geen idee wat de artsen hiermee bedoelen. Hoe kan het toch dat je immuunsysteem, dat zo goed werkte, ineens tegen je gaat werken?
Wat zijn de symptomen bij Neuromyelitis optica?
De symptomen die je kunt ervaren bij N.M.O.:
- Oogzenuw onsteking
Dit was bij mij het eerste waaraan ik kon merken dat het mis was. Ik had wekenlange pijn in mijn hoofd en oogbol. De symptomen die kunnen horen bij een oogzenuwontsteking zijn:
- Hoofpijn aan Ă©Ă©n kant van het hoofd
- Verlies van zicht aan de kant waar je pijn hebt
- Je ziet andere kleuren die er niet zijn, zoals witte of zwarte puntjes in je gezichtsveld
- Pijn bij het bewegen van je oog(-bol)
- Je kunt je zicht (tijdelijk) geheel verliezen
- Kleuren worden doffer en de kleur rood wordt minder fel
- Ruggenmergontsteking
Dit kwam als tweede symptoom opzetten. Na wekenlange hoofdpijn kreeg ik last van mijn middel en voet. De symptomen die kunnen horen bij een ruggenmergonsteking zijn:
- Spierzwakte
- Gevoel alsof je een korset om hebt die heeel strak zit. (Het heet een MS-hug)
- Zenuwpijn
- Plassen gaat moeilijk
- Verlies van gevoel in je armen, nek en darmen
- Zenuwen kunnen niet meer goed koud of warm aangeven. (Pas op met een heet bad. Ik voelde niet met mijn linkerbeen dat het bad bloedheet was!)
- (Ernstige) vermoeidheid
Zijn mitochondriën verantwoordelijk voor een overactief immuunsysteem?
Ik ben iemand die zich niet snel neer legt bij zaken. Je kunt het eigen-wijsheid noemen. Ik wil eigenlijk altijd het naadje van de kous weten. Ook met mijn nieuw verworven diagnose. Terwijl ik thuis dagelijks mijn medicijnen nam, bekroop mij het gevoel dat ik op onderzoek moest gaan. Het kan toch niet zo zijn dat er niets aan te doen is? De artsen wisten mij niet goed uit te leggen wat nu de oorzaak was. Ik wilde meer weten en dook het internet op.
Er is iets gebeurd in mijn lijf waardoor mijn eigen afweersysteem zich tegen mij keerde. De mensen om mij heen steunden me wel hierin, maar waren toch enigszins afwijzend. Misschien ook wel uit een soort bescherming. Uitspraken als” Reken er maar niet teveel op dat je antwoorden vind” maakten mij des te gretiger om juist wel antwoorden te vinden.
Het laatste onderzoek wat ik las stellen dat de mitrochondriën wel eens verantwoordelijk kunnen zijn voor een overactief immuunsysteem. De mitrochondriën zijn bacteriën in elke cel van jouw lijf. Je kunt ze zien als kleine energie centrales. Ze zorgen ervoor dat voeding wordt omgezet in energie. Oh yes, vrienden van de show dus. Dus deze bacteriën wil je graag te vriend houden. In dit onderzoek is te lezen dat de mitrochondriën soms beschadigd raken, waardoor je immuunsysteem in actie komt. Kort gezegd: Hierdoor kunnen auto-immuunaandoeningen ontstaan.
Weer een aanknopingspunt erbij
Dus… de mitrochondriĂ«n kunnen verantwoordelijk zijn voor de overactieve immuunrespons. In eerdere onderzoeken, (die je hier kunt lezen), is te lezen dat voeding en je immuunsysteem wel degelijk gelinkt zijn met elkaar. Al flink wat jaren volg ik een Amerikaanse arts. Zij is neurologe en kreeg zelf de ziekte M.S.
Medicijnen hielpen bij haar niet meer en uit pure wanhoop dook zij wetenschappelijke onderzoeken in. Ze wilde weten wat zij zelf kon doen om gezond(-er) te worden. Haar werk als neuroloog gecombineerd met een wetenschappelijke achtergrond bracht haar heel ver. Zo ver, dat ook zij erachter kwam dat de mitrochondiĂ«n bacteriĂ«n zijn om in ere te houden. Zij heeft geschreven in Ă©Ă©n van haar boeken, ” Zorg voor je mitrochondiĂ«n en je lijf zorgt voor jou”.
Puzzelstukjes vielen langzaam in elkaar. Mijn onderbuik gevoel zei me dat ik deze kant op moest gaan. Merk jij ook wel eens dat als je de “juiste” weg bent ingeslagen, dat alles automatisch naar je toe komt? Informatie in een tijdschrift, een bepaald onderwerp op televisie en ga zo maar door. Weet je dat er nu al veel wetenschappelijke onderzoeken er zijn over je immuunsysteem? En zoveel verschillende ook. De meest verbazingwekkende voor mij zijn wel de onderzoeken waarbij voeding en auto-immuunaandoening wordt onderzocht.
Aanrader & bron artikel:
https://factor.niehs.nih.gov/2021/3/papers/autoimmunity/index.htm
