Neuromyelitis optica veel gestelde vragen. In deze blog kun je vragen lezen die veel mensen kunnen hebben als de diagnose krijgen. Heb jij ook Neuromyelitis optica of ken je iemand met deze ziekte? Lees dan rustig de blog door en wie weet…staat jouw vraag hier ook tussen. Ik kreeg deze diagnose flink wat jaren geleden. In het begin had ik heel wat vragen. Niet op al deze vragen kreeg ik antwoord. Eigenlijk was en is er weinig informatie te vinden op Nederlandse websites. Vandaar dat ik besloot om meer informatie te zoeken buiten onze landgrenzen.
Neuromyelitis optica is een zeldzaam en ernstig ziektebeeld, waar (nog) maar weinig mensen van gehoord hebben. Logisch natuurlijk aangezien het ziektebeeld zo onbekend is, dat de meeste mensen hier nog niet eerder van hebben gehoord. Zelf heb ik één keer mee gemaakt dat een kennis precies wist Neuromyelitis optica inhield. Dat vond ik een heel aparte ervaring, aangezien ik pas de diagnose had en nog weinig wist over deze aandoening. In die tijd woonden Jeroen en ik in een appartement, waar ook die kennis woonde. We kwamen elkaar tegen bij de ingang van het appartementencomplex. Hij hield ons staande, omdat hij zag dat het niet zo heel denderend ging met mijn gezondheid.
Neuromyelitis?
Ik legde hem uit wat de diagnose was, in de veronderstelling dat hij niet zou weten wat het inhield. Terwijl ik vertelde over NMO, wist hij waar het over ging. De kennis was een student geneeskunde en hij had net “toevallig” de module over Neuromyelitis optica afgerond. Hoe verzin je het, ik zag de humor er wel van in aangezien dit natuurlijk zelden voorkomt. We kletsen een tijdje met deze jongen die misschien wel meer wist van mijn nieuw verworven aandoening dan ikzelf.
Voor iedereen die meer wilt weten over deze aandoening, hieronder vragen en antwoorden.
Neuromyelitis optica veel gestelde vragen
Neuromyelitis optica veel gestelde vragen.
5 vragen:
- Hoe zeldzaam is Neuromyelitis optica, oftewel de ziekte van Devic?
- Kan je Neuromyelitis optica hebben als er geen aquaporine 4 wordt aangetroffen?
- Is er een grotere kans om eerder te sterven?
- Hebben (je) hormonen invloed op het ziekteproces?
- Kun je genezen van Neuromyelitis optica?
5 antwoorden:
- Hoe zeldzaam is het?
Er wordt geschat dat er een kwart miljoen mensen wereldwijd Neuromyelitis optica (N.M.O.) hebben. Ook wel de ziekte van Devic genoemd.
- Kan je Neuromyelitis optica hebben als er geen aquaporine 4 wordt aangetroffen?
Bij veel mensen met NMO wordt aquaporine 4 aangetroffen in het bloed. Toch zijn er steeds meer mensen zonder deze antistoffen. Door de kenmerkende symptomen en andere ziektebeelden uit te sluiten, krijg je vaak toch alsnog deze diagnose.
- Is er een grotere kans om eerder te sterven?
Deze vraag over overlijden vond mijn neuroloog een heel lastige om te beantwoorden. Het ligt aan de ernst van je ziektebeeld. Er is gewoon nog zo weinig bekend over deze aandoening dat het een beetje aftasten is. Ik weet wel dat ik in het begin van mijn diagnose bang was om snel te sterven. De reden ervoor weet ik niet, wel weet ik dat ik veel aanvallen heb gehad. Soms met hoge koorts. Misschien is daar mijn angst vandaan gekomen, dat ik het idee had te overlijden door de gevolgen van dit ziektebeeld. Nu weet ik dat je gewoon oud kunt worden met Neuromyelitis optica.
Er is een heel kleine kans, als jij al veel aanvallen in je lichaam gehad hebt. Er is altijd een kleine mogelijkheid dat je een zenuwontsteking krijgt ten hoogte van je hals, waardoor je ademhaling stopt. Maar je zult zelf ook wel ervaren, dat je nu vaker de binnenkant van het ziekenhuis zult zien. Men wilt je extra in de gaten houden, zodat je ervan uit kunt gaan dat je direct geholpen wordt met (nieuwe) klachten. Hoe vaak ik wel niet met een griepje in het ziekenhuis terecht kwam. En ik ben nu een stuk nuchterder geworden. Niemand weet wanneer hij of zij komt te overlijden. Leef! En probeer zoveel mogelijk te genieten.
Vervolg antwoorden:
- Hebben je hormonen invloed op je ziekteproces?
Hormonen kunnen je tegenwerken als je niet goed voor jezelf zorgt. Bepaalde invloeden van buitenaf kunnen problemen veroorzaken in je lijf. Er zijn steeds meer wetenschappelijke artikelen waar er een verband gevonden tussen een neurologische ziekte en voeding. Voor deze blog heb ik verschillende onderzoeken gelezen, waarvan er één ging over de rol van hormonen en Neuromyelitis optica. Dat is natuurlijk goed nieuws, aangezien er steeds meer bekend wordt over deze aandoening.
Hierin is te lezen dat er link kan zijn tussen hormonale schommelingen en N.M.O. In een ander onderzoek lees ik dat er zeker een link is tussen hormonen en (oog-)zenuwaandoeningen. Het wordt daarom dus echt tijd om je voeding aan te passen en goed voor je hormonen te gaan zorgen. Klik hier voor meer informatie.
- Kun je genezen van Neuromyelitis optica?
Het is zeker mogelijk om je ziekte in remissie te krijgen. Bij mij is het gelukt door een ontstekingsremmend dieet, zoals het AIP. Gelukkig ben ik niet de enige, die door een dieet te volgen haar (ernstige) aandoening in remissie kreeg. Ik weet nu ook dat goed voor jezelf zorgen veel meer is dan alleen voeding. Stressbeheersing en voldoende slaap zijn net zo belangrijk, juist als je een chronische aandoening hebt.
Neuromyelitis optica mijn top 5 vragen (& antwoorden)
Is jouw vraag beantwoord? Of heb je nog een verzoek of heb je een opmerking? Dan hoor ik graag van je. Je kunt een berichtje onder deze blog achterlaten en of via mijn contactpagina.
Ik wil je sterkte wensen en een dikke knuffel geven. Het omgaan met deze aandoening kan echt heel lastig zijn. Vooral omdat het hier om een zeldzame aandoening gaat. Het is misschien fijn te weten dat je hier niet alleen hierin staat.
