Leestijd: 5 minuten

Neuromyelitis optica veel gestelde vragen. In deze blog kun je vragen lezen die bij veel mensen leven als ze de diagnose krijgen. Heb jij ook Neuromyelitis optica of ken je iemand met deze ziekte? Lees dan rustig de blog door en wie weet…staat jouw vraag hier ook tussen. Ik kreeg deze diagnose flink wat jaren geleden. In het begin had ik heel wat vragen. Niet op al deze vragen kreeg ik antwoord. Eigenlijk was en is er weinig informatie te vinen op Nederlandse websites. Vandaar dat ik besloot om meer informatie te zoeken buiten onze landgrenzen.

Ik kan me goed voorstellen dat jij ook (veel) vragen hebt, om deze reden heb ik de vragen die ik had, in deze blog geschreven. Inclusief de antwoorden die ik kon vinden. Lees dit artikel eens door, wellicht kan ik jouw vraag hiermee ook beantwoorden. Onderaan deze blog zie je enkele bronnen die ik gebruikt heb voor informatie.

Neuromyelitis optica is een zeldzaam en ernstig ziektebeeld, waar (nog) maar weinig mensen van gehoord hebben. Als je 20 mensen op een rijtje zet, zullen zij niet weten wat je hebt. Zet er 50 op een rij, dan zit er misschien iemand bij die gokt dat het iets neurologisch is? Stel nu, dat je de diagnose N.M.O. gekregen hebt, en je komt een kennis tegen op straat. Diegene vraagt je wat er nu eigenlijk aan de hand is/was met je gezondheid. Jij vertelt dan vervolgens dat je de ziekte van Devic hebt, oftewel Neuromyelitis optica. De vraagtekens op hun gezicht worden zichtbaar vanaf het eerste moment dat jij begint te praten. Immuunsysteem? Neurologisch? En dan heb je het nog niet eens gehad over jouw aandoening.

Neuromyelitis?

Logisch natuurlijk. Het ziektebeeld is zo onbekend, dat de meeste mensen niet eens weten wat het is. Of dat ze denken dat het M.S. is. Zelf heb ik één keer mee gemaakt dat een kennis precies wist Neuromyelitis optica inhield. Dat vond ik een heel aparte ervaring, aangezien ik pas de diagnose had en nog weinig wist over deze aandoening. In die tijd woonden Jeroen en ik in een appartement, waar ook die kennis woonde. We kwamen elkaar tegen bij de ingang van het appartementencomplex. Hij hield ons staande, omdat hij zag dat het niet zo heel denderend ging met mijn gezondheid.

Ik legde hem uit wat de diagnose was, in de veronderstelling dat hij niet zou weten wat het inhield. Terwijl ik vertelde over NMO, wist hij waar het over ging. De kennis was een student geneeskunde en hij had net “toevallig” de module over Neuromyelitis optica afgerond. Hoe verzin je het, ik zag de humor er wel van in aangezien dit natuurlijk zelden voorkomt. We kletsen een tijdje met deze jongen die misschien wel meer wist van mijn nieuw verworven aandoening dan ikzelf.

Weten mensen in jouw omgeving, familie en/of kennissen wat jouw ziektebeeld in houdt? Je kunt hieronder mijn vragen en antwoorden lezen. Voor de mensen die hier nieuw in zijn, en ook om jouw eventuele vragen te beantwoorden.

Neuromyelitis optica, veel gestelde vragen & antwoorden

In deze blog wil ik samen met jou vragen en de antwoorden hierop doornemen. Je kunt dit zien als een top 5, waar ik in die tijd (ook) mee worstelde. Ik hoop dat ik jou verder kan helpen, wie weet staat jouw vraag hier ook tussen. Hier komen ze: Neuromyelitis optica veel gestelde vragen

5 vragen:

  • Hoe zeldzaam is Neuromyelitis optica, oftewel de ziekte van Devic?
  • Kan je Neuromyelitis optica hebben als er geen aquaporine 4 wordt aangetroffen?
  • Is er een grotere kans om eerder te sterven?
  • Hebben (je) hormonen invloed op het ziekteproces?
  • Kun je genezen van Neuromyelitis optica?

5 antwoorden:

  • Hoe zeldzaam is het? Er wordt geschat dat er een kwart miljoen mensen wereldwijd Neuromyelitis optica (N.M.O.) hebben. Ook wel de ziekte van Devic genoemd.
  • Geen Aquaporine 4? Bij veel mensen met NMO zijn deze antistoffen aangetroffen. Bij mij is er geen aquaporine 4 aangetroffen. Door mijn symptomen en andere ziektebeelden uit te sluiten, heb ik toch de diagnose gekregen.
  • Overlijden. Deze vraag over overlijden vond mijn neuroloog een heel lastige om te beantwoorden. Het ligt aan de ernst van je ziektebeeld. Er is gewoon nog zo weinig bekend over deze aandoening dat het een beetje aftasten is. Ik weet wel dat ik in het begin van mijn diagnose bang was om snel te sterven. De reden ervoor weet ik niet, wel weet ik dat ik veel aanvallen heb gehad. Soms met hoge koorts. Misschien is daar mijn angst vandaan gekomen, dat ik het idee had te overlijden door de gevolgen van dit ziektebeeld. Nu weet ik dat je gewoon heel oud kunt worden met Neuromyelitis optica.

Er is een heel kleine kans, als jij al veel aanvallen gehad hebt. Er is altijd een kleine kans dat je het krijgt in je hals ruggenmerg en dat hierdoor je ademhaling stopt. Maar je zult zelf ook wel ervaren, dat je nu vaker de binnenkant van het ziekenhuis zult zien. Men wilt je extra in de gaten houden. Je kunt ervan uit gaan, dat je direct geholpen wordt met (nieuwe) klachten. Hoe vaak ik wel niet met een griepje in het ziekenhuid terecht kwam. En ik ben nu een stuk nuchterder geworden. Niemand weet wanneer hij of zij komt te overlijden. Leef! En probeer zoveel mogelijk te genieten.

Vervolg antwoorden:

  • Hormonen. Mijn vraag over hormonen en Neuromyelitis optica komt niet uit de lucht vallen. Ik heb al mogen ervaren dat hormonen je flink kunnen plagen met huidproblemen en eczeem. (Lees deze blog hier). Steeds meer word ik mezelf bewust dat bepaalde invloeden van buitenaf, problemen kunnen veroorzaken in je lijf. In verschillende wetenschappelijke artikelen kun je namelijk lezen dat er wel degelijk een verband is tussen een neurologische ziekte en voeding. Voor deze blog heb ik verschillende onderzoeken gelezen, waarvan er een ging over de rol van hormonen en Neuromyelitis optica. Dat is natuurlijk goed nieuws, aangezien er steeds meer bekend wordt over deze aandoening. Hierin is te lezen dat er link kan zijn tussen hormonale schommelingen en N.M.O. In een ander onderzoek lees ik dat er zeker een link is tussen hormonen en (oog-)zenuwaandoeningen. Ik houd je op de hoogte over deze onderzoeken, aangezien dit heel belangrijk kan zijn voor onze gezondheid.
  • Genezen van Neuromyelitis optica. Genezen van deze nare aandoening, wie wilt dat nu niet? Helaas kun je niet genezen van deze aandoening. Het omgaan met deze neurologische aandoening kan gepaard gaan met boosheid, verdriet en pijn. Ondanks dat je niet kunt genezen van N.M.O. weet ik nu, dat je wel degelijk zelf kunt zorgen dat je gezonder wordt. In verschillende blogs kun je mijn zoektocht naar een gezonder leven lezen. In deze blogs lees je mijn persoonlijke verhalen en kun je lezen dat voeding een heel belangrijke sleutel is om gezonder te worden. Hierbij lees ik ook wetenschappelijke onderzoek die een verband leggen tussen voeding en een auto-immuunziektes.

Neuromyelitis optica mijn top 5 vragen (& antwoorden)

Dit was mijn blog met veelgestelde vragen & antwoorden. Heb jij ook te maken met een neurologische aandoening? Misschien ook wel Neuromyelitis optica / Ziekte van Devic of een andere aandoening? Hoe ga jij hiermee om? Heb jij vragen waar je mee zit? Wil je jouw verhaal kwijt? Ik hoor graag van je. Je kunt een berichtje onder deze blog achterlaten en of via mijn contactpagina.

Ik wil je sterkte wensen en een dikke knuffel geven. Het omgaan met deze aandoening kan echt heel lastig zijn. Vooral omdat het hier om een zeldzame aandoening gaat. Het is misschien fijn te weten dat je hier niet alleen hierin staat.

Liefs, Sanne

Bronnen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5366671/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30804741/

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *