Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica? Heb jij ook de diagnose gekregen? Dan zul je vast rondlopen met veel vragen. Neuromyelitis optica, ofwel de ziekte van Devic is een nog vrij onbekende chronische auto-immuunziekte. Wat is het precies? Kan ik gewoon blijven leven als voorheen? Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica?
Deze vraag kwam op een gegeven moment wel in mij op en ik kan me voorstellen dat deze jou ook bezig houdt. In deze blog ga ik hierop in en zal je laten weten wat mijn bevindingen zijn hierin. Aangezien de aandoening is echt nog zeer onbekend is heb je weinig aanknopingspunten. De klachten bij mensen die de diagnose N.M.O. krijgen, kunnen ook nog eens verschillen.
Zoals jullie misschien wel weten heb ik (ook) de Neurologische aandoening Neuromyelitis optica. Het kan zowel een uitputtende als een uitdagende aandoening zijn. Uitputtend, aangezien je gewoon heel erg moe kunt zijn. Door de medicatie, door je immuunsysteem of misschien wel door alle stress die je kunt ervaren. De vele vragen die je kunt hebben over de ziekte van Devic oftewel N.M.O. spoken door je hoofd en wellicht ben je ook wel angstig. Dat is heel normaal, en ik herken het allemaal.
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica?
Deze vraag ga ik proberen te beantwoorden in deze blog. Ik weet niet hoe het bij jou zit, maar deze vraag borrelde erg snel op nadat ik op internet begon te lezen. Wat is het verloop van de aandoening? Betekent dit nu dat ik sneller kan komen te overlijden? Nee, geen gezellige onderwerpen. Maar het waren wel gedachtes die me voortdurend plaagden. Ik bedoel….laten we eerlijk zijn. Je hebt bij de ziekte van Devic, oftewel Neuromyelitis optica, waarbij je ontstekingen in je oog- en ruggenmergzenuw kunt ervaren.
Hoe vaker je een “aanval” hebt, hoe groter de kans op zogenaamde restschade. Je zenuwen kunnen door een of meerdere aanvallen beschadigen en letsel achterlaten. Maar wat is nu de levensverwachting? Kun je gewoon net zo oud worden als een gezond persoon? Voor deze blog ben ik op onderzoek gegaan en vond ik diverse wetenschappelijke onderzoeken. Laat ik direct beginnen met vermelden dat je oud kunt worden. Mits je goede begeleiding hebt. Gelukkig ben je in goede handen als de diagnose gesteld wordt. Je zult vaker naar het ziekenhuis gaan, voor controle. Zelf heb ik gemerkt dat ik direct op werd genomen als ik klachten had.
Op deze manier werd de schade van een aanval beperkt door een behandeling aan het infuus. Dat is denk ik wel cruciaal in het “goed” doorstaan van een nieuwe aanval. Wees er snel bij als je het vermoeden hebt van een nieuwe ontsteking. Zet jezelf even vooraan en bel direct naar je neuroloog. Leg hem/haar je klachten uit en zeg dat je bezorgd bent. Door goed voor jezelf op te komen kun je zorgen dat de schade beperkt blijft. Bij N.M.O is het heel belangrijk dat je bij klachten direct aan de bel trekt.
Neuromyelitis optica, de ziekte van Devic
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica, de ziekte van Devic? In elk onderzoek dat ik gelezen heb, staat duidelijk dat je met de juiste behandeling het ziekteproces af kunt remmen. Er komt steeds meer duidelijkheid over deze auto-immuunziekte en de behandelmethodes. Iedereen is anders, zo ook het ziekteverloop. Een duidelijk antwoord is helaas niet te geven hoe het beloop van jouw ziekteverschijnsel. Wel wil ik je op het hart drukken, om altijd goed op jezelf te letten. Als je (nieuwe) klachten merkt in jouw lijf, neem contact op met je neuroloog. Hoe sneller jij reageert, des te beter kan je geholpen worden.
Ik hoor graag van je, als je vragen aan mij hebt of gewoon je verhaal kwijt wilt. Ik zou het echt fijn vinden als je deze blog deelt. Het zorgt voor meer bekendheid voor deze aandoening. Je kunt het bericht delen via de Social buttons hieronder.
Bronnen:
https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/22577216/
Goedendag,
Graag hoor ik meer over rijden met nmo daar ik helaas al 2x een ongeluk door mijn ziekte heb veroorzaakt.
Hallo Deborah,
Bedankt voor je reactie.
Wat naar om te lezen dat je al 2 keer een ongeluk hebt gehad.
Hopelijk heb je hierdoor niet meer klachten gekregen, en gaat het nu (aardig) goed met je?
Je laat me weten meer te willen weten over het rijden met N.M.O.
Ik neem aan dat je hierover ook contact hebt gehad met je neuroloog?
Heb je specifieke vragen die je over autorijden hebt? Of wil je weten hoe het komt dat je deze ongelukken gehad hebt?
Ik wil je laten weten dat ik geen arts ben, maar een blogger met zelf ook (onder andere) N.M.O.
Wel heb ik deze aandoening nu flink wat jaren, en ik lees heel veel (wetenschappelijke) artikelen over N.M.O. en de gevolgen hiervan.
Ik ben even voor je gaan spitten online, en ik heb twee artikelen voor je gevonden, waar je misschien wat aan hebt.
Je kunt hierin lezen dat N.M.O. en/of neuritis optica, je rijvaardigheid kan beĂŻnvloeden.
Misschien is het handig om hierover contact op te nemen met je behandelend arts en het CBR?
Onderaan staan de links naar beide artikelen.
Lieve groetjes, Sanne.
https://zana.com/a/neuromyelitis-optica-driving.6259
https://medipedia.be/nl/multiple-sclerose/nieuws/wat-doen-geval-van-neuritis-optica
Beste sanne,
Bedankt voor jouw bericht. Ik zal de twee bijgevoegde artikelen zeker lezen. Mijn rechterbeen bevriest op een gegeven moment en ik kan dan niet schakelen naar de rem. Heb je dit al eerder vernomen door iemand met nmo?
Hoi Deborah,
Bedankt voor je reactie. 🙂
Ik vind het heel naar voor je om te lezen dat je rechterbeen bevriest, als je wilt remmen.
Het lijkt me heel eng en is natuurlijk (levens-)gevaarlijk. Gebruik je medicatie voor je N.M.O.?
Is je ongeluk gebeurd terwijl je deze medicatie nam?
Ik ken wel iemand met N.M.O maar zij rijdt geen auto.
Zelf rijd ik ook geen auto. Het bevriezen ken ik niet, maar ik heb wel last van lang zitten. Dat kan ik merken met een langere autorit aangezien je dan toch een lange tijd in 1 houding zit. Hierdoor kan je last krijgen van een soort zenuwpijn. Ik ervaar dan een soort gevoelloosheid, en moet dan ook echt uitkijken met uitstappen. Gelukkig gaat het de laatste jaren steeds beter, nu mijn N.M.O. in remissie is. Ik heb er dan ook bijna geen last meer van. Ik hoop dat het ook bij jou beter zal gaan. Het enige wat ik je op je hart wil drukken, is altijd in overleg te blijven met je arts. Dat deed ik en dat doe ik nog steeds.
Ik wens je sterkte toe, en ik hoop dat op een gegeven moment je klachten verminderen.
Lieve groet, Sanne