N.M.O. of M.S. ik wil geen van beide
AIP chronische aandoening neurologisch

N.M.O of M.S. ik wil geen van beide

Leestijd: 4 minuten

N.M.O of M.S. ik wil geen van beide. In mijn vorige blog kun je lezen dat ik met spoed werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik werd overmand door emoties omdat ik door had dat er echt iets mis met me was. En goed mis ook. Mijn voorgevoel heeft me dus niet in de steek gelaten. Ik was zowel bang als opgelucht. Na enkele onderzoeken kreeg ik een bed toegewezen en kreeg ik mijn eerste dosis Prednison. Een infuus liet me zien hoeveel medicatie ik nog moest gaan. Het was één hele zak van 1 liter. Pfff.

N.M.O of M.S. ik wil geen van beide. Laat ze zeggen dat dit eenmalig was, zodat ik direct verder kan gaan met mijn (drukke) leven. In de tussentijd kreeg ik bezoek van de zaalarts. Hij gaf dat ik een MRI zou krijgen de volgende dag. De artsen willen zoveel mogelijk ziektebeelden uitsluiten en daarna met (hopelijk) een diagnose komen. De namen N.M.O, A.L.S en M.S. kwamen voorbij. In die tijd had in die tijd nog geen smartphone. Nee, echt niet. Ik ben niet een van de eersten die iets “nieuws” uit probeert. Je moet denken, dat we nu even terug in de tijd gaan. Dus even op mijn smartphone kijken naar info over deze ziektebeelden kon niet.

NMO of M.S. ik wil geen van beide

N.M.O of M.S. ik wil geen van beide aandoeningen

N.M.O of M.S, welk ziektebeeld zou het zijn? A.L.S was gelukkig al vrij snel afgevallen van het lijstje met eventuele opties. Om verder te gaan met onderzoeken onderging ik de volgende dag MRI. Jeroen bleef buiten de onderzoeksruimte op me wachten. Hij was net als ik zo nerveus. Gelukkig duurde dit onderzoek niet lang. Na één uur lag ik weer op de afdeling waar infuus nummer 2 zijn werk begon te doen. Wat me op die tweede dag als eerste opviel, was het wegblijven van de hoofdpijn. Wekenlang had ik een intense hoofdpijn die ik moest onderdrukken met zware pijnstilling. Deze pijn verdween door de Prednison als sneeuw voor de zon. Wat een opluchting. Altijd hoofd- en oogpijn doet wat met je.

Intussen begon er een soort psychologische oorlogvoering in mijn hoofd. Aan de ene kant was ik blij dat ik eindelijk serieus werd genomen. Dat ik gehoord werd met al mijn “vreemde” klachten. Aan de andere kant wilde ik niets weten van deze zeldzame ziektebeelden. Eigenlijk was ik bezig om dit compleet te ontkennen. Misschien nog één dag infuus en dan zou het klaar zijn. Het zou een eenmalig iets zijn. Misschien was ik te moe en had ik te hard gewerkt.

Ik zou die N.M.O of M.S. eens laten zien dat ik de baas was over mijn eigen lijf. Als ik nu eens ging rusten, zou het vast goed komen. Complete ontkenning was er gaande in mijn hoofd. Terwijl mijn lijf wist dat er iets goed mis was.

N.M.O. Jee, wat een ellendige diagnose

Nadat ik bijna 1 week in het ziekenhuis had doorgebracht mocht ik eindelijk weer naar huis. Het verpleegkundig personeel zwaaide me uit en drukte nog even een tas vol medicijnen in mijn hand. Een paar weken later zat ik op controle spreekuur bij mijn neuroloog.

Eindelijk, na weken en maanden onzekerheid kwam dan het verlossende antwoord. De diagnose was bekend. Ik had N.M.O, ook wel de ziekte van Devic genoemd. De arts zat tegenover mij en ze was even stil terwijl ik het nieuws op me in liet werken. Ik was blij dat er eindelijk een diagnose was, maar voelde ook verwarring. In de weken thuis had ik wel wat informatie gelezen over het ziektebeeld en daar werd ik niet vrolijk van. Eerlijk gezegd vond ik deze diagnose maar ellendig. Wat moest ik nu met deze informatie?

In die tijd wilde ik een pasklare oplossing voor mijn aandoening, zodat ik weer door kon gaan met leven. De diagnose bracht eigenlijk nog meer vraagtekens. Deze ziekte is behoorlijk heftig en onzeker. Kon ik bijvoorbeeld binnenkort wel weer gewoon aan het werk? Sinds kort volgde ik Zumba les, waar ik enorm van genoot. Maar mijn lichaam kon gewoon niet meer sporten, lopen was al moeilijk.

N.M.O.

De arts kon me geen duidelijk antwoord kon geven. Een veelgehoord antwoord was:” Het hangt ervan af hoe je hersteld”. Als jij je leven zelf wilt inrichten zonder onzekerheid, dan is dit een heel moeilijke periode. Eigenlijk zat ik te wachten op een kant en klaar antwoord. Een soort magische pil die ik kon nemen zodat het beter zou gaan. Het liefst een arts die me “even” zou vertellen wat nu de vervolgstappen zouden zijn in dit proces.

Ik wist ook wel dat dit niet realistisch was. Het besef kwam en daalde in. Niemand kon mij vertellen hoe dit ziektebeeld zich zou ontwikkelen. Hoe mijn leven eruit zou komen te zien. Na mijn diagnose zat ik in tweestrijd. Ik was enigszins opgelucht omdat ik eindelijk een diagnose gekregen had waardoor ik wist waar mijn klachten vandaan kwamen. Maar na dit gesprek met de arts nam ik een soort donkere wolk van onzekerheid met me mee naar huis.

NMO of ms ik wil geen van beide

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *