Neuromyelitis optica was de diagnose die mijn leven veranderde. Als jij deze diagnose krijgt, heb je vaak al een heel traject doorlopen. N..M.O oftewel de ziekte van Devic is een zeldzame variant van multiple sclerose. Bij N.M.O heb je ontstekingen in je ruggenmerg en in één of beide oogzenuwen. De ontstekingen kunnen los van elkaar staan maar ook gelijktijdig van elkaar optreden. N.M.O is een auto-immuunaandoening.
Neuromyelitis optica was de diagnose die mijn leven echt op zijn kop zette. De dag dat ik de diagnose kreeg voelde ik zowel opluchting als wanhoop. Mijn gedachten gaan terug naar het begin. Heel wat jaren geleden liep ik in de supermarkt waar ik hoofdpijn kreeg. Het was een vrij intense hoofdpijn, op mijn wenkbrauw. Bij thuiskomst nam ik gauw wat aspirines en de hoofdpijn zakte af. Helaas was de dag erna weer die hoofdpijn. Weer aan dezelfde kant en in mijn wenkbrauw. Ik baalde hiervan omdat ik druk was en dit er niet bij kon gebruiken.
Neuromyelitis optica was de diagnose
Op mijn werk kreeg ik het steeds lastiger. Elke dag weer die vervelende hoofdpijn die op kwam zetten. Weken volgden elkaar in rap tempo op. Tegen die tijd hielpen aspirines niet meer zo goed en besloot ik zwaardere pijnstillers te nemen. Die medicatie hielp in het begin wel om de zware hoofdpijn weg te nemen zodat ik enigszins door kon met mijn leven. Voorheen was ik niet iemand die pijnstilling nam. Maar ja….zonder medicatie was nu echt geen optie. De hoofdpijn was elke dag aanwezig, en werd steeds intenser.
Na een paar weken wilde ik na mijn werk nog even wat boodschapjes doen. Het was een erg drukke dag geweest en liep hierdoor dan ook gehaast door de supermarkt. Ik pakte een winkelmandje van de grond en begon ik wazig te zien. Tegen de tijd dat ik de ingrediënten wilde lezen van een potje saus zag ik dat ik bijna geen letter meer kon lezen. Het was een grote blur terwijl de pijn in mijn wenkbrauw zich verplaatste naar mijn rechteroog. Behoorlijk in paniek rekende ik heel snel mijn boodschapjes af en ging direct naar huis. Daar aangekomen begon ik steeds slechter te zien.
Twijfels en angstig
Thuis ging er van alles door me heen, en ik begon te twijfelen aan mijn gezondheid. Apart is dat toch, dat je overal een verklaring voor wilt vinden. Het liefst een logische verklaring zodat je het begrijpt en er wat aan kunt doen. Heb ik misschien te veel gewerkt of te weinig geslapen? Heb ik misschien stress waardoor ik nu deze klachten ervaar? Toch kon ik dat onheilspellende gevoel niet van me af schudden. Dat onderbuikgevoel waardoor je gewoon weet dat het niet goed zit. Ik weet ook nog goed dat ik angstig was maar begon gewoon met het avondeten als afleiding.
Ik ben die avond vroeg naar bed gegaan in de hoop dat ik me de volgende dag weer veel beter zou voelen. Dat was niet zo helaas en ik stond weer vroeg op om gewoon naar mijn werk te gaan. Dat was achteraf niet handig omdat het zicht in 1 oog namelijk bijna volledig weg was. Ik ontwaakte met andere klachten erbij, zoals een gevoelloze voet, alsof mijn voet “sliep”. Verder had ik het gevoel dat er iets straks om mijn taille gespannen was. Het gevoel alsof ik een korset droeg, die veel te strak aangespannen zat.
Ik begon best nerveus te worden aangezien dit best aparte klachten waren. Mijn onderbuikgevoel zei me dat dit niet goed zat. Vandaar dat ik begon te zoeken op internet naar een verklaring voor een verklaring van mijn klachten. Behoorlijk radeloos was ik omdat ik nergens informatie vinden, een logische verklaring. Werkelijk nergens zag ik de combinatie van symptomen staan, de naam: neuromyelitis optica zag ik geen enkele keer voorbij komen. Na mijn werk belde ik toch maar de huisarts.
Een onbekende aandoening
De huisarts vond mijn klachten maar raar. Hij kon niet iets vreemd zien in mijn oog en hij deed mijn klachten af als psychosomatische klachten. Je kunt je voorstellen dat ik behoorlijk boos was om zijn diagnose, vooral omdat ik niet iemand ben die snel naar een huisarts ga. Ik wist gewoon dat dit niet goed zat, maar wat moest ik doen? De huisarts zat er denk ik ook wel mee, en ik kreeg van de opdracht mee om eens goed te gaan slapen.
De volgende ochtend was ik compleet in paniek. Mijn zicht aan één oog was volledig verdwenen en mijn andere klachten waren heviger geworden. Ik belde de huisarts en drong aan op een verwijzing naar een specialist. Hij hoorde mijn verhaal aan en met tegenzin belde hij op mijn aandringen toch maar met een arts in het ziekenhuis. De huisarts belde mij op om te zeggen dat ik met spoed in het ziekenhuis verwacht werd.
Daar werd ik opgewacht door een zeer vriendelijke arts waarna hij direct begon zijn onderzoek. Hij keek in mijn ogen en luisterde aandachtig naar mijn andere klachten. Na zijn bevindingen wilde hij even overleggen met de dienstdoende neuroloog. Het angstzweet brak me uit aangezien de blik van de arts me al veel liet weten. Hij verliet de kamer om even overleg te plegen, het duurt niet langer dan 15 minuten zei hij. Al die tijd zat ik daar alleen.
Neuromyelitis optica of M.S.?
Ik dacht aan mijn vriend Jeroen die nog van niets wist aangezien hij op zijn werk was. Zijn mobiel stond uit en ik kon hem niet bereiken. Het duurde nog zeker twee uur voordat ook hij op de hoogte was. Ik hoef je niet te vertellen dat een kwartier wachten in de onderzoekskamer eindeloos duurt. Ik werd alleen maar nerveuzer, want waarom moest dat overleg zo lang duren? De klok tikte door terwijl ik wat water dronk en de cijfers van de klok zag tikken.
Het was intussen al een half uur later en ik wist gewoon dat er wat ernstigs aan de hand was. Na wat een eeuwigheid leek te duren, ging de deur van de kamer open en kwam de arts weer binnen lopen. Hij keek me ernstig aan terwijl hij zich verontschuldigde voor het lange wachten. Hij vroeg me mee te lopen naar een bepaalde afdeling aangezien hij me vertelde me dat de neuroloog dacht dat het M.S. was. (Multiple sclerose is een auto-immuunaandoening).
Gespannen liep ik achter de arts aan richting de neuroloog. De spanning werd me teveel. Eerlijk gezegd had ik al die tijd geweten dat het niet goed zat in mijn lijf. De tranen stroomden over mijn wangen terwijl ik naar de onderzoekskamer liep. Een bordje met de afdeling neurologie kwam in zicht.
