N.M.O. diagnose en behandeling
chronische aandoening

N.M.O. diagnose en behandeling

Leestijd: 4 minuten

Hoe verloopt een N.M.O diagnose en behandeling? Ik zal hier mijn persoonlijke ervaring met je delen zodat je een idee hebt hoe je arts tot een diagnose kan komen. Als je eerst mijn verhaal wilt lezen, klik dan hier.

N.M.O. is een afkorting voor NeuroMyelitis Optica. Het woord neuro slaat op de zenuwen, myelitis betekent ontsteking van het ruggenmerg. Je kunt klachten ervaren als vermindert zicht, slecht tot wazig zien. Uitvalsverschijnselen en tintelingen in je voeten en handen kunnen ook symptomen zijn waar je mee te maken krijgt. N.M.O. is een zeldzame aandoening en je arts zal misschien niet een juiste diagnose kunnen stellen. Ik was bijvoorbeeld de eerste patiënt van mijn arts met deze symptomen. Hij wist hier niet goed raad mee en verwees me daarom ook een neuroloog.

Eerlijk gezegd had ik ook van die vage klachten. Mijn zicht was slecht, ik had hoofdpijn en een gevoel in mijn voet alsof je slaapt. Dus achteraf gezien is het ook lastig om vanuit deze klachten een auto-immuunziekte vast te stellen. Ik was dan ook blij dat ik doorverwezen werd omdat ik gewoon wist dat er iets goed mis was in mijn lijf.

N.M.O. diagnose en behandeling

In het ziekenhuis werd ik onderzocht door een oogarts en een neuroloog. Mijn klachten werden uiterst serieus genomen, waardoor ik behoorlijk nerveus werd. Ik weet nog dat ik dacht: “Zie je nu wel, ik verbeeld het me niet”. Een inval huisarts dacht dat mijn klachten kwamen door stress en raadde me aan om eens goed te slapen.

Ik werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis op de afdeling neurologie. Daar kreeg ik meerdere testen en lichamelijk onderzoek. Verschillende testen en onderzoeken om tot een diagnose van N.M.O. te komen kunnen zijn:

Testen:

  • Neurologisch onderzoek

Hierbij wordt je beweging, spierkracht, gevoel, denken en zicht getest. De oogarts was ook bij dit onderzoek betrokken aangezien ik bij haar een gezichtsveld onderzoek deed. Dit is een onderzoek waarbij getest wordt wat je (nog) kunt zien.

  • MRI- scan

Ik kreeg dezelfde dag nog een MRI-scan. Met de uitslagen van deze scan kan de arts een gedetailleerd beeld krijgen van je hersenen, oogzenuwen en ruggenmerg.

  • Bloedtest

Bij een bloedtest wordt er gekeken naar een bepaalde stof die Aquaporine-4 heet. Dit stofje kun je in je bloed hebben als je N.M.O. hebt. Ik moest wel lachen omdat mijn bloed onderzocht wordt in Oxford, Engeland. Daar was ik zelf nog nooit geweest, maar mijn bloed dus wel. 😉 Maar bij mij kwam niets uit het bloedonderzoek.

  • Lumbaal punctie

Dit vond ik best een akelig onderzoek. Vooral omdat bij dit onderzoek stil moet liggen, ik was nerveus omdat ik twijfelde of ik lang stil kon liggen. Het onderzoek duurt ongeveer 15 minuten. Tijdens deze test wordt er een naald in je onderrug gestoken om een kleine hoeveelheid ruggenmergvocht af te nemen. Gelukkig was het onderzoek sneller voorbij dan ik dacht. Het was ook geen pijnlijk onderzoek, maar ik ben niet zo gek op naalden.

N.M.O. diagnose en behandeling

Behandeling:

De auto-immuunziekte N.M.O. kan niet worden genezen. Toch kan je heel veel doen om je beter te voelen. Klik daarvoor hier.

De eerste behandeling terwijl ik in het ziekenhuis lag bestond uit een infuus met Prednisolon. Elke dag 1000 ml., voor 5 dagen lang. Ik had een soort haat liefde verhouding met die Prednison. Het heeft me gered aangezien het mijn immuunsysteem afremde. Ik kon weer zien, de hoofdpijn verdween en ik kon weer plassen. Dat was een geweldig moment. Een waardoor ik heel blij werd omdat er een behandeling mogelijk was. Maar er was een keerzijde, ik werd alsmaar dikker op mijn buik. Puur vocht. Schijnbaar was ik iemand die heel snel vocht verzamelde, en in die 5 dagen tijd kreeg ik een harde bolle buik.

Een juiste behandeling is heel belangrijk. Het voorkomt erger en het is een echte “lifesaver” in gevallen van nood. N.M.O. is een ernstige ziekte waarbij het noodzakelijk is om onder dokterstoezicht te blijven staan. Vooral in het begin van de diagnose. Om toekomstige aanvallen te voorkomen kan de arts je corticosteroïden voorschrijven. Je arts kan ook aanraden om je immuunsysteem te onderdrukken met medicatie. In mijn geval kreeg ik Prednison en Azathioprine (Imuran).

N.M.O. behandeling en voeding?

Let alsjeblieft wel op met de zon als je deze medicatie neemt. Ik bleef weg uit de zon met zonnige dagen en smeerde me dik in met een goed zonnebrandmiddel als ik toch naar buiten moest. Ik zocht naar een zonnebrandmiddel waar zowel UVA als UVB bescherming in zat. Tevens wilde ik er één waar mijn gevoelige huid goed op zou reageren.

Ik heb vele jaren zware medicatie geslikt waardoor ik altijd erg vermoeid was. Tussen de middag moest ik altijd gaan liggen omdat ik anders de dag niet door kwam. Ik merkte dat als ik niet rustte, dat ik meer last kreeg van mijn benen en een hoofdpijn die terug kwam. Signalen van mijn lijf die ik niet kon negeren. Op een gegeven moment las ik een tijdschrift waarin stond dat voeding je immuunsysteem kan activeren. Bij die zin stond ik even stil en herlas het nog eens.

Voeding kan je immuunsysteem activeren of tot rust brengen

N.M.O. diagnose en behandeling

Voeding is mijn oplossing

Ik besloot om mezelf in te lezen aangezien dit onderwerp me niet los liet. Vele jaren geleden was er nog weinig tot niets online te vinden hierover. De onderwerpen die hierover gingen waren in het Engels. In die tijd had ik last van hersenmist, waardoor Engels een soort Chinees leek. Geen idee waarover het ging. Gelukkig bestond er een vertaalfunctie maar ideaal was niet.

Na enig zoeken kwam terecht bij een grote online winkel, waar ze Engelstalige boeken verkochten. Speciaal over dit onderwerp. Je immuunsysteem kalmeren met voeding. Ik had niets te verliezen, alleen maar (mijn gezondheid terug-) te winnen. Als ik ook maar een beetje beter zou worden, zou al geweldig zijn. Mijn verwachtingen waren laag en ik durfde niet te verwachten dat mijn auto-immuunziekte in remissie zou komen. Door de juiste voeding, stressvermindering en goede nachtrust.

Ik kan je enkele boeken echt aanraden. Ze zijn geschreven in het Engels. Beide kampen zij met een auto-immuunziekte en zijn nu medicatievrij. Zelf heb ik ook een ebookje geschreven. Er komt binnenkort een nieuw kookboekje aan. Zodra deze te bestellen is, lees je dat hier op mijn website.



Dit vind je misschien ook leuk...

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.