Neuromyelitis Optica (NMO): Mijn weg naar remissie
Neuromyelitis Optica (NMO): Mijn diagnose en de weg naar remissie.
Heb jij ook Neuromyelitis Optica? Wat een feest, nietwaar? Dat schrijf ik natuurlijk met een flinke dosis sarcasme en humor. Gelukkig ben ik van nature positief ingesteld, want laten we eerlijk zijn: deze diagnose ontregelt je complete leven.
Ik herinner me de dag in de spreekkamer nog als de dag van gisteren. Ik was bloednerveus en zat op het puntje van mijn stoel. De neuroloog keek me vol mededogen aan en sprak de woorden uit die alles veranderden: “Jouw leven zal niet meer hetzelfde zijn. Er is een naam voor je klachten: je hebt de ziekte van Devic, ook wel Neuromyelitis Optica genoemd.”
Neuromyelitis Optica (NMO): Mijn weg naar remissie
De naam van het beestje
Aan de ene kant was ik opgelucht. Eindelijk! Na maanden van vage klachten, uitval in mijn oog en krachtverlies in mijn been, had het beestje een naam. Ik was niet gek; er was echt iets aan de hand.
Tegelijkertijd was die harde stoel van de neuroloog op dat moment mijn grootste vijand. Ik was namelijk net ontslagen uit het ziekenhuis, waar ik dagenlang aan een infuus met Prednison had gelegen om een zware ruggenmergontsteking aan te pakken. Hoewel de behandeling zijn werk deed, was de rugpijn nog lang niet weg. Elke beweging was gevoelig. Ik schoof voorzichtig naar achteren, hopend dat de rugleuning me wat steun kon geven, terwijl ik ondertussen probeerde de woorden van de arts tot me te laten doordringen.
Neuromyelitis Optica (NMO): Mijn weg naar remissie
Neuromyelitis Optica: Wat is het precies?
Ik hou van duidelijkheid, maar de arts kon niet al mijn vragen beantwoorden. Het internet gaf maar heel weinig prijs over deze aandoening, er was gewoonweg in die tijd nog heel weinig bekend. Sommige artikelen kan ik wel lezen, in het Engels. Ik las koppen als: “NMO: Een zwaardere vorm dan MS?” of “De ziekte van Devic: Een wispelturig karakter”.
De werkelijkheid kwam hard binnen. NMO is een zeldzame en ernstige auto-immuunziekte die het ruggenmerg en de oogzenuwen aantast. Het kan leiden tot ernstige schade en zelfs verlamming. Gelukkig zijn er medicijnen die het proces afremmen en het immuunsysteem kalmeren, maar in het begin tastte ik volledig in het donker.
Neuromyelitis Optica (NMO): Mijn weg naar remissie
Van paniek naar de vechtersmodus
Mijn eigenwijze karakter kwam al snel naar boven. Een overactief immuunsysteem dat mijn eigen lijf aanvalt? Daar ging ik niet zomaar mee akkoord. Dat móést toch te stoppen zijn? Terwijl ik de ene na de andere aanval kreeg en de verpleegkundigen op de afdeling neurologie inmiddels bij hun voornaam kende, begon mijn zoektocht naar antwoorden.
Wat ik nu weet (en toen had willen weten)
Als ik destijds wist wat ik nu weet, had ik het vanaf dag één heel anders aangepakt. Ik weet nu namelijk dat je wel degelijk invloed kunt uitoefenen op een overactief immuunsysteem.
Inmiddels zijn we jaren verder en het gaat heel goed met mij. Mijn symptomen zijn al lange tijd in remissie. De sleutel? Een strikt ontstekingsremmend dieet waarbij ik specifieke triggers uit mijn voeding elimineer. Het heeft mijn leven teruggegeven.
Neuromyelitis Optica (NMO): Mijn weg naar remissie
Starten met jouw herstel?
Ben jij ook gediagnoseerd met NMO of een andere auto-immuunziekte en zoek je een manier om je lijf te ondersteunen? Ik ben zo trots dat ik mijn ervaringen heb kunnen omzetten in een praktisch hulpmiddel.
Speciaal voor iedereen die wil starten met een ontstekingsremmende leefstijl, heb ik een e-book geschreven. Geen vage theorieën, maar de basis die mij heeft geholpen naar remissie.
👉 Download hier mijn E-book voor een ontstekingsremmende start
