Neuromyelitis Optica (NMO): Veelgestelde vragen en antwoorden.
Neuromyelitis Optica (NMO): Veelgestelde vragen en mijn antwoorden
Heb jij onlangs de diagnose Neuromyelitis Optica (NMO) gekregen, of ken je iemand die met deze ziekte worstelt? Lees dan rustig verder. Grote kans dat de vragen waar jij nu mee rondloopt, ook door mijn hoofd spookten toen ik jaren geleden mijn diagnose kreeg.
In het begin wist ik namelijk helemaal niets. Je moet je voorstellen dat dit al heel wat jaren geleden is; het ‘online landschap’ was toen heel anders. Er was op Nederlandse websites werkelijk nauwelijks informatie te vinden over NMO. Je was op jezelf aangewezen. Daarom besloot ik over de grens te kijken, naar buitenlandse onderzoeken, om toch antwoorden te vinden. NMO is zeldzaam en ernstig, en destijds hadden zelfs de meeste artsen er nog nooit van gehoord.
Neuromyelitis Optica (NMO): Veelgestelde vragen en mijn antwoorden
Ik herinner me nog een heel aparte ontmoeting uit die tijd. Jeroen en ik woonden in een appartement en kwamen bij de ingang een kennis tegen. Hij zag dat het niet goed met me ging en hield ons even staande. Toen ik hem over de diagnose NMO vertelde, in de veronderstelling dat hij geen idee zou hebben waar ik het over had, knikte hij direct. Wat bleek? Hij was student geneeskunde en had net die week de module over Neuromyelitis Optica afgerond! Ik zag de humor er wel van in: kom je na lang zoeken eindelijk iemand tegen die het kent, is het een student die er ’toevallig’ net over geleerd had. Hij wist op dat moment misschien wel meer over mijn aandoening dan ikzelf.
Voor iedereen die nu antwoorden zoekt: hieronder vind je de 5 meest gestelde vragen die ik destijds (en nu nog steeds) veel voorbij zie komen.
Neuromyelitis Optica (NMO): Veelgestelde vragen en mijn antwoorden
Veelgestelde vragen over NMO (Ziekte van Devic)
1. Hoe zeldzaam is Neuromyelitis Optica precies?
Wereldwijd wordt geschat dat ongeveer een kwart miljoen mensen NMO hebben. Hoewel het een zeldzame ziekte is, ben je dus zeker niet de enige, ook al voelde dat in het begin — door het gebrek aan informatie — wel zo.
2. Kun je NMO hebben als er geen Aquaporine-4 (AQP4) in je bloed wordt gevonden?
Ja, dat kan zeker. Bij veel mensen worden deze antistoffen wel gevonden, maar er is een groeiende groep patiënten waarbij dit niet het geval is (seronegatief). Artsen kijken dan naar de kenmerkende symptomen en sluiten andere ziekten uit om alsnog tot de diagnose NMO te komen.
3. Heb ik een grotere kans om eerder te sterven?
Dit vond ik zelf de engste vraag. Mijn neuroloog vond het ook lastig om te beantwoorden, omdat het verloop bij iedereen anders is. In het begin was ik doodsbang, zeker omdat ik veel zware aanvallen had met hoge koorts.
Nu ik jaren verder ben, weet ik dat je gewoon oud kunt worden met NMO. Ja, de kans bestaat dat een aanval hoog in de nek je ademhaling beïnvloedt, maar je staat nu onder scherpe controle. Men houdt je extra goed in de gaten zodat er bij nieuwe klachten direct kan worden ingegrepen. Niemand weet wanneer zijn tijd komt. Dus mijn advies? Leef! Geniet van elke dag.
4. Hebben hormonen invloed op het ziekteproces?
Absoluut. Hormonale schommelingen kunnen je flink tegenwerken als je niet goed voor jezelf zorgt. Wetenschappelijk onderzoek laat steeds vaker een link zien tussen hormonen en neurologische aandoeningen. Dit is eigenlijk goed nieuws, want het betekent dat je door goed voor je hormonen te zorgen (met de juiste voeding!), invloed kunt uitoefenen op je eigen proces.
5. Kun je genezen van Neuromyelitis Optica?
Medisch gezien is er geen ‘genezing’, maar het is wel degelijk mogelijk om de ziekte in remissie te krijgen. Mij is het gelukt door een consequent ontstekingsremmend dieet (AIP) te volgen. Maar het is meer dan alleen eten: stressbeheersing en voldoende slaap zijn minstens zo belangrijk om je lichaam rust te geven.
Je staat er niet alleen voor
Ik hoop dat deze antwoorden je een beetje rust geven in deze zoektocht. Heb je nog een andere vraag of wil je gewoon iets kwijt? Laat dan gerust een berichtje achter onder deze blog of stuur me een berichtje via de contactpagina.
Ik wil je heel veel sterkte wensen en een dikke knuffel geven. Ik weet hoe lastig het proces is, maar onthoud: je staat er niet alleen voor.
Bronnen:
