Leestijd: 3 minuten

Heb jij ook Neuromyelitis optica? Wat een feest nietwaar? Dat schrijf ik met een combinatie van sarcasme en humor. Gelukkig ben ik van nature vrij positief, aangezien deze diagnose je complete leven ontregelt. Ik kan me de dag nog herinneren dat de neuroloog mij in zijn kamer riep. Ik was echt heel nerveus en zat op het puntje van mijn stoel. De arts keek me vol mededogen aan terwijl hij de woorden uitsprak. “Sanne, jouw leven zal niet meer hetzelfde zijn. Er is een diagnose voor jouw klachten. Je hebt de ziekte van Devic oftewel Neuromyelitis optica”.

Ik was zowel opgelucht als onzeker. Eindelijk hoorde er een naam bij mijn klachten. Ik had een echte aandoening die ervoor zorgde dat ik lichamelijke problemen ervaarde. De woorden van de arts liet ik even tot me doordringen en schoof op de stoel naar achteren, zodat de rugleuning mij kon ondersteunen. Ik had pijn in mijn rug, dat staat me nog bij. De arts sprak nog even door en liet me weten dat de ziekte van Devic ook wel Neuromyelitis optica genoemd wordt. Veel zei ik niet op dat moment, al zijn woorden waren zowel bemoedigend als onduidelijk.

Wel weet ik dat ik eindelijk een aandoening had. En welke dit was. Na maanden vage klachten te hebben gehad. Uitval in mijn oog, verschrikkelijke hoofdpijn / pijn in mijn oog en dan die uitval in mijn been. Mijn eerste ziekenhuis opname, waarbij ik Prednison via het infuus toe gediend kreeg, had ik ook al achter de rug. Het gesprek met de arts liep op zijn eind. Ik sloot de deur achter me en ging vol twijfels naar huis.

Neuromyelitis optica, wat is het nu precies?

Ik ben iemand die van duidelijkheid houd. Een antwoord op mijn vragen. Jammer genoeg kon de arts niet (al) mijn vragen beantwoorden. Het internet bleek mijn vraag te beantwoorden, en hoe! Ik las koppen als:” Neuromyelitis optica, een zwaardere vorm dan M.S.?” of “Ziekte van Devic, een wispelturig karakter”.

Bij het uitzetten van mijn pc wist ik even niet wat ik moest doen. Ik ben gewend om door te gaan en was van plan om deze ziekte ” even” aan te gaan. Die ziekte zou gewoon iets eenmaligs zijn en ik zou gewoon weer doorgaan met mijn leven. De verhalen op internet brachten me terug in de werkelijkheid en dat beviel me niet. Ik besloot al mijn vragen, ik had er heel veel, op te schrijven in een blog. Hier zocht ik alle antwoorden bij die ik kon vinden. Je kunt deze blog hier vinden.

Neuromyelitis optica, ofwel N.M.O zijn dezelfde namen voor de ziekte van Devic. Het is een zeldzame en ernstige auto-immuunziekte die het ruggenmerk en de oogzenuw(-en) aantast. Hierdoor kan er schade ontstaan in bovengenoemde gebieden. Het kan zelfs lijden tot verlamming. Gelukkig zijn er wel medicijnen die het proces afremmen. Die ervoor zorgen dat jouw immuunsysteem je eigen lichaam niet meer aanvalt.

Een overactief immuunsysteem

Dus….een overactief immuunsysteem valt mijn eigen lijf aan? Hier ging ik niet mee akkoord en vond het maar vreemd. Dat moet toch vast wel te stoppen zijn? Ik ben van nature iemand die overal wel een oplossing voor wilt vinden en ging ervan uit dat dit nu ook het geval zou zijn. Toch taste ik in begin volledig in het donker en was behoorlijk in paniek. Mijn eigenwijze karakter kwam tevoorschijn en de vechter in mij kwam naar boven. Intussen had ik de ene na de andere “aanval” had en leerde ik de medewerkers van de afdeling neurologie bij naam kennen, wat ik helemaal niet leuk vond.

Heb jij ook Neuromyelitis optica? Vind jij het lastig om hiermee om te gaan of kan jij best makkelijk meegaan in het proces? Als ik in deze tijd wist, wat ik nu weet dan had ik alles heel anders aangepakt. Ik weet nu dat je wel degelijk iets kunt doen aan een overactief immuunsysteem. (Je kunt hier mijn blog lezen over een chronische (auto-immuunaandoening en voeding). Mijn zoektocht naar meer informatie gaat door, en ik deel dit allemaal op deze website.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *