NMOSD diagnose en behandeling.
Hoe verloopt een NMOSD diagnose en welke behandelingen komen er op je af? In deze blog deel ik niet alleen de medische feiten, maar vooral mijn persoonlijke ervaring met de zoektocht naar antwoorden. Als je eerst mijn hele verhaal wilt lezen over hoe het allemaal begon, klik dan hier.
NMOSD (voorheen de ziekte van Devic) is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de zenuwen aanvalt, vaak in de oogzenuw of het ruggenmerg. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, herkennen veel artsen de symptomen niet direct. Ik was destijds de eerste patiënt van mijn neuroloog met deze klachten. Achteraf gezien waren mijn klachten erg vaag: slecht zicht, hoofdpijn en een slapende voet. Ik wist simpelweg dat er iets goed mis was.
De weg naar de diagnose: Mijn eenzame zoektocht
Toen ik de diagnose kreeg, viel ik in een diep gat. In Nederland was er destijds vrijwel niets over deze ziekte bekend. Informatie was nagenoeg onvindbaar. Ik was aangewezen op Engelstalige wetenschappelijke onderzoeken die slechts sporadisch verschenen. Het was een eenzame zoektocht door ingewikkelde teksten, terwijl ik alleen maar behoefte had aan duidelijke antwoorden in mijn eigen taal.
Om tot de uiteindelijke diagnose te komen, kreeg ik een reeks onderzoeken:
- MRI-scans: Om ontstekingen zichtbaar te maken.
- Bloedonderzoek (Aquaporine-4): Mijn bloed werd hiervoor zelfs naar Oxford gestuurd.
- Lumbaalpunctie: Het afnemen van ruggenmergvocht om de diagnose te bevestigen.
De verborgen gevaren van Azathioprine: DNA-schade
Mijn behandeling begon met een zware stootkuur Prednison. Het was een ‘lifesaver’ omdat mijn zicht terugkwam, maar de bijwerkingen waren heftig. Om nieuwe aanvallen te voorkomen, kreeg ik immuunonderdrukkers zoals Azathioprine.
Het is essentieel om te weten dat Azathioprine je DNA gevoeliger maakt voor UVA-straling. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de stof 6-thioguanine wordt ingebouwd in je DNA. Wanneer daar UVA-licht op valt, ontstaan er vrije radicalen die het DNA direct beschadigen, terwijl het medicijn het herstelproces van de cellen remt. Dit verhoogt de kans op huidkanker aanzienlijk. Het is dus niet slechts een kwestie van sneller verbranden, maar van structurele schade op celniveau.
Van machteloosheid naar regie
Toen ik dit ontdekte, kwam de klap hard aan. De medicatie die mijn aanvallen moest remmen, bracht nieuwe risico’s met zich mee voor mijn DNA. Het voelde als een onmogelijke keuze. Maar juist dat besef creëerde een enorme urgentie! Als mijn lichaam zo zwaar op de proef wordt gesteld door zowel de ziekte als de medicatie, dan moet ik er alles aan doen om het van binnenuit te versterken.
Ik weigerde nog langer lijdzaam af te wachten. Juist omdat de reguliere weg zoveel van je vraagt, is het essentieel om de regie te pakken waar dat kan. Er is een andere weg; een weg waarbij je niet alleen de brand blust, maar je hele systeem weerbaar maakt.
Voeding als fundament voor herstel
Ik verdiepte me in de wetenschap en ontdekte dat mijn darmen de sleutel vormden. Recent onderzoek specifiek naar NMOSD bevestigt dit: patiënten met deze diagnose hebben vaak een specifieke disbalans in hun darmflora (microbioom), wat ontstekingen in het zenuwstelsel aanjaagt.
Door over te stappen op een ontstekingsremmend dieet (AIP), gaf ik mijn lichaam de rust en bouwstoffen om de bijwerkingen van de medicatie op te vangen en mijn energie terug te krijgen.
“Maar mijn arts zegt dat voeding niet uitmaakt…”
Ik begrijp de twijfel. De medische wetenschap loopt vaak jaren achter op de inzichten over de as tussen onze darmen en onze hersenen. Wanneer je darmen ‘lek’ zijn (leaky gut), komen er stoffen in je bloedbaan die je immuunsysteem in de ‘aanval-modus’ zetten. De medicatie van je arts blust de brand, maar met voeding zorg je ervoor dat je niet dagelijks nieuwe benzine op het vuur gooit. Dat is geen kwestie van ‘geloven’, maar van biologie.
Nu zelf aan de slag
Ik geloof dat jij ook de regie kunt terugpakken. Kun je niet wachten en wil je vandaag nog een start maken? Mijn eerste e-book met 28 bewezen AIP-recepten is nu direct verkrijgbaar in de webshop.
Nieuw E-kookboek
Momenteel werk ik ook aan een volledig nieuw kookboek. Wil je als eerste weten wanneer dit verschijnt? Schrijf je dan hieronder in!
Bronnen:
- O’Donovan, P., et al. (2005). Azathioprine and UVA Light Generate Mutagenic Oxidative DNA Damage. Science.
- Gong, S. F., et al. (2021). Alteration of Gut Microbiota in Patients with Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder.
- Fasano, A. (2012). Leaky gut and autoimmune diseases. Clinical Reviews in Allergy & Immunology.
Gerelateerde berichten:
Neuritis Optica: Begint het herstel van je oogzenuw op je bord?
Levensverwachting NMOSD: Kun je hier oud mee worden?
Neuromyelitis optica (NMO): Wat is het eigenlijk?
Neuromyelitis Optica (NMO): Veelgestelde vragen en antwoorden
N.M.O of M.S: De onzekerheid van een diagnose
NMOSD: De diagnose die alles veranderde