NMOSD: De diagnose die alles veranderde
Neuromyelitis Optica (NMO), ook wel de ziekte van Devic genoemd, is een zeldzame auto-immuunaandoening die je leven volledig op zijn kop zet. Bij NMO vallen ontstekingen het ruggenmerg en de oogzenuwen aan. Deze ontstekingen kunnen gelijktijdig optreden of los van elkaar staan. Vaak gaat er een lang en onzeker traject aan de diagnose vooraf. Dit is mijn verhaal over hoe het begon.
NMOSD: De diagnose die alles veranderde
De eerste signalen: Hardnekkige hoofdpijn
Het begon allemaal jaren geleden in de supermarkt. Plotseling kreeg ik een intense, stekende hoofdpijn, precies op mijn wenkbrauw. Een paar aspirines hielpen even, maar de volgende dag was de pijn terug. Op dezelfde plek, met dezelfde intensiteit.
Wekenlang probeerde ik door te gaan. Ik was druk, werkte hard en nam steeds zwaardere pijnstillers om de dag door te komen. Ik was nooit iemand die snel naar medicatie greep, maar nu was er geen andere optie. De pijn werd elke dag heviger en verplaatste zich langzaam van mijn wenkbrauw naar mijn rechteroog.
NMOSD: De diagnose die alles veranderde
Angst in de supermarkt: Het zicht verdwijnt
Het dieptepunt kwam na een drukke werkdag. Terwijl ik gehaast door de supermarkt liep en de ingrediënten op een potje saus wilde lezen, merkte ik dat de letters een grote waas waren. Ik zag bijna niets meer met mijn rechteroog. In paniek rekende ik af en vluchtte ik naar huis.
Thuis probeerde ik een logische verklaring te vinden. Was het stress? Te weinig slaap? Te hard gewerkt? Maar dat onheilspellende onderbuikgevoel, dat gevoel dat het echt foute boel was, kon ik niet negeren.
Vreemde symptomen: Het ‘korset-gevoel’
De volgende ochtend was de situatie verslechterd. Het zicht in mijn rechteroog was bijna volledig weg. Daarnaast kreeg ik nieuwe, vreemde klachten: mijn voet voelde gevoelloos (“slapend”) aan en ik voelde een beklemmende band om mijn middel. Het voelde alsof ik een korset droeg dat veel te strak was aangetrokken.
Ik zocht online naar antwoorden, maar de term Neuromyelitis Optica kwam ik nergens tegen. Omdat het gewoonweg in die tijd nog niet zo bekend was, Radeloos belde ik de huisarts.
NMOSD: De diagnose die alles veranderde
Niet serieus genomen door de huisarts
De reactie van de huisarts was een enorme klap. Hij kon niets vreemds zien aan mijn oog en deed mijn klachten af als “psychosomatisch”. Ik moest maar eens goed gaan slapen. Ik was woedend; ik wist dat dit niet tussen mijn oren zat.
Pas toen ik de volgende ochtend volledig blind was aan één oog en de overige symptomen verergerden, drong ik aan op een spoedverwijzing. Met tegenzin belde hij het ziekenhuis.
De weg naar de neuroloog: Is het MS?
In het ziekenhuis werd ik opgewacht door een vriendelijke arts die wél direct zag dat het serieus was. Na een kort onderzoek moest hij overleggen met de neuroloog. Het kwartier wachten voelde als uren. De angst sloeg toe: wat was er aan de hand?
Toen de deur eindelijk openging, was de blik van de arts ernstig. Hij vroeg me mee te lopen naar de afdeling Neurologie. De neuroloog dacht op dat moment aan Multiple Sclerose (MS). Terwijl ik achter de arts aan liep naar de onderzoekskamer, stroomden de tranen over mijn wangen. Ik wist dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn.
Lees hier verder over het vervolg: NMO of MS
