N.M.O of M.S: De onzekerheid van een diagnose
NMO of MS: De onzekerheid van een diagnose
In mijn vorige blog las je dat ik met spoed werd opgenomen in het ziekenhuis. Overmand door emoties besefte ik: er is echt iets mis. Mijn voorgevoel liet me niet in de steek. Ik was bang, maar ook opgelucht dat er eindelijk actie werd ondernomen. Na de eerste onderzoeken kreeg ik mijn eerste dosis Prednison via een infuus van een liter. Een confronterend gezicht.
N.M.O of M.S: De onzekerheid van een diagnose
Het uitsluiten van ziektebeelden: ALS, MS of NMO?
Ik wilde maar één ding horen: dat dit eenmalig was en dat ik direct door kon met mijn drukke leven. In de tussentijd kwam de zaalarts langs voor een MRI-scan. De artsen wilden zoveel mogelijk uitsluiten om tot een diagnose te komen. Namen als ALS, MS en NMO vielen.
In die tijd had ik nog geen smartphone. Even snel wat informatie opzoeken over deze ziektebeelden kon dus niet. Achteraf gezien was dat misschien maar goed ook.
N.M.O of M.S: De onzekerheid van een diagnose
De psychologische strijd in het ziekenhuis
Terwijl het tweede infuus zijn werk deed, merkte ik direct verschil: de intense hoofdpijn die ik wekenlang had, verdween door de Prednison als sneeuw voor de zon. Wat een verlossing.
Tegelijkertijd begon er een soort psychologische oorlogvoering in mijn hoofd. Aan de ene kant de blijdschap dat mijn “vreemde” klachten eindelijk serieus werden genomen. Aan de andere kant de totale ontkenning. Ik dacht: “Nog één dag infuus en dan is het klaar. Ik ben gewoon te moe, ik heb te hard gewerkt.” Ik was vastbesloten om die NMO of MS te laten zien dat ik de baas was over mijn eigen lijf. Maar mijn lichaam wist wel beter.
N.M.O of M.S: De onzekerheid van een diagnose
De diagnose: NMO (Ziekte van Devic)
Na een week in het ziekenhuis mocht ik met een tas vol medicijnen naar huis. Een paar weken later volgde het gesprek met de neuroloog. Daar kwam het verlossende, maar loodzware antwoord: de diagnose is NMO-(SD), ook wel de ziekte van Devic genoemd.
Hoewel ik blij was met de duidelijkheid, voelde ik vooral verwarring. De informatie die ik inmiddels had gelezen over NMO maakte me niet vrolijk. Het is een heftig en onzeker ziektebeeld. Wat betekende dit voor mijn toekomst? Kon ik weer aan het werk? Zou ik ooit weer naar mijn Zumba-les kunnen, terwijl lopen nu al moeizaam ging?
Leven met de onzekerheid van NMO
De arts kon geen duidelijke antwoorden geven. Het meest gehoorde antwoord was: “Het hangt ervan af hoe je herstelt.” Voor iemand die graag zelf de regie houdt, is die onzekerheid moordend. Ik zocht naar een magische pil, een kant-en-klaar stappenplan, maar de realiteit was anders.
Niemand kon mij vertellen hoe mijn leven eruit zou gaan zien. Ik verliet het ziekenhuis met een diagnose op zak, maar nam ook een donkere wolk van onzekerheid mee naar huis.
