Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis Optica (NMO / NMOSD)?
Heb jij onlangs de diagnose Neuromyelitis Optica gekregen? Dan loop je ongetwijfeld rond met veel vragen. NMO, ook wel de ziekte van Devic of tegenwoordig vaker NMOSD genoemd, is een nog vrij onbekende, chronische auto-immuunziekte.
Wat is het precies? Kan ik gewoon blijven leven als voorheen? En wat is de levensverwachting bij de ziekte van Devic? Deze vragen kwamen op een gegeven moment zeker bij mij op, en ik kan me voorstellen dat ze jou ook bezighouden. In deze blog deel ik mijn bevindingen en ervaringen om je meer duidelijkheid te geven.
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis Optica (NMO / NMOSD)?
De onzekerheid na de diagnose
Zoals je misschien wel weet, heb ik zelf ook de neurologische aandoening NMOSD. Het kan zowel een uitputtende als een uitdagende reis zijn. Uitputtend omdat je vaak extreem moe bent, door de medicatie, door je immuunsysteem of door de stress die de diagnose met zich meebrengt. De vele vragen over de ziekte van Devic spoken door je hoofd en wellicht ben je ook bang. Dat is heel normaal, en ik herken het allemaal.
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis Optica (NMO / NMOSD)?
Wat is het verloop van de aandoening?
Betekent deze diagnose dat ik sneller kom te overlijden? Laten we eerlijk zijn: dat is een gedachte die velen van ons lastigvalt. Bij NMO / NMOSD heb je te maken met ontstekingen in de oog- en ruggenmergzenuw. Hoe vaker je een ‘aanval’ hebt, hoe groter de kans op restschade. Je zenuwen kunnen door deze aanvallen beschadigen en letsel achterlaten.
Kun je oud worden met de ziekte van Devic?
Laat ik direct beginnen met het goede nieuws: je kunt gewoon oud worden met NMOSD. Mits je de juiste begeleiding krijgt. Gelukkig ben je in Nederland in goede handen zodra de diagnose gesteld is. Je zult vaker naar het ziekenhuis gaan voor controles en dat is maar goed ook.
Zelf heb ik gemerkt dat snelle actie cruciaal is. Bij klachten werd ik direct opgenomen om de schade van een aanval te beperken met een behandeling aan het infuus. Dit is essentieel om een nieuwe aanval “goed” door te staan.
Mijn advies: Wees er snel bij als je het vermoeden hebt van een nieuwe ontsteking. Zet jezelf vooraan en bel direct je neuroloog. Leg je klachten uit en geef aan dat je bezorgd bent. Door voor jezelf op te komen, zorg je dat schade beperkt blijft. Bij NMOSD is direct aan de bel trekken echt van levensbelang.
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis Optica (NMO / NMOSD)?
Hoop voor de toekomst
In elk onderzoek dat ik heb gelezen, staat duidelijk dat je met de juiste behandeling het ziekteproces van de ziekte van Devic kunt afremmen. Er komt steeds meer duidelijkheid over deze auto-immuunziekte en de behandelmethodes worden steeds beter.
Hoewel iedereen een ander ziekteverloop heeft en er geen standaard antwoord is op hoe jouw beloop zal zijn, wil ik je op het hart drukken: let goed op jezelf. Hoe sneller jij reageert op signalen van je lijf, des te beter kun je geholpen worden.
Heb je vragen aan mij of wil je gewoon je verhaal kwijt? Ik hoor het graag van je. Je kunt dit bericht ook delen met vrienden of kennissen, zo zorgen we samen voor meer bekendheid voor NMO, NMOSD en de ziekte van Devic.
Goedendag,
Graag hoor ik meer over rijden met nmo daar ik helaas al 2x een ongeluk door mijn ziekte heb veroorzaakt.
Hallo Deborah,
Bedankt voor je reactie.
Wat naar om te lezen dat je al 2 keer een ongeluk hebt gehad.
Hopelijk heb je hierdoor niet meer klachten gekregen, en gaat het nu (aardig) goed met je?
Je laat me weten meer te willen weten over het rijden met N.M.O.
Ik neem aan dat je hierover ook contact hebt gehad met je neuroloog?
Heb je specifieke vragen die je over autorijden hebt? Of wil je weten hoe het komt dat je deze ongelukken gehad hebt?
Ik wil je laten weten dat ik geen arts ben, maar een blogger met zelf ook (onder andere) N.M.O.
Wel heb ik deze aandoening nu flink wat jaren, en ik lees heel veel (wetenschappelijke) artikelen over N.M.O. en de gevolgen hiervan.
Ik ben even voor je gaan spitten online, en ik heb twee artikelen voor je gevonden, waar je misschien wat aan hebt.
Je kunt hierin lezen dat N.M.O. en/of neuritis optica, je rijvaardigheid kan beïnvloeden.
Misschien is het handig om hierover contact op te nemen met je behandelend arts en het CBR?
Onderaan staan de links naar beide artikelen.
Lieve groetjes, Sanne.
https://zana.com/a/neuromyelitis-optica-driving.6259
https://medipedia.be/nl/multiple-sclerose/nieuws/wat-doen-geval-van-neuritis-optica
Beste sanne,
Bedankt voor jouw bericht. Ik zal de twee bijgevoegde artikelen zeker lezen. Mijn rechterbeen bevriest op een gegeven moment en ik kan dan niet schakelen naar de rem. Heb je dit al eerder vernomen door iemand met nmo?
Hoi Deborah,
Bedankt voor je reactie. 🙂
Ik vind het heel naar voor je om te lezen dat je rechterbeen bevriest, als je wilt remmen.
Het lijkt me heel eng en is natuurlijk (levens-)gevaarlijk. Gebruik je medicatie voor je N.M.O.?
Is je ongeluk gebeurd terwijl je deze medicatie nam?
Ik ken wel iemand met N.M.O maar zij rijdt geen auto.
Zelf rijd ik ook geen auto. Het bevriezen ken ik niet, maar ik heb wel last van lang zitten. Dat kan ik merken met een langere autorit aangezien je dan toch een lange tijd in 1 houding zit. Hierdoor kan je last krijgen van een soort zenuwpijn. Ik ervaar dan een soort gevoelloosheid, en moet dan ook echt uitkijken met uitstappen. Gelukkig gaat het de laatste jaren steeds beter, nu mijn N.M.O. in remissie is. Ik heb er dan ook bijna geen last meer van. Ik hoop dat het ook bij jou beter zal gaan. Het enige wat ik je op je hart wil drukken, is altijd in overleg te blijven met je arts. Dat deed ik en dat doe ik nog steeds.
Ik wens je sterkte toe, en ik hoop dat op een gegeven moment je klachten verminderen.
Lieve groet, Sanne