Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica? Heb jij ook de diagnose gekregen? Dan zul je vast rondlopen met veel vragen. Neuromyelitis optica, ofwel de ziekte van Devic is een nog vrij onbekende chronische auto-immuunziekte. Wat is het precies? Kan ik gewoon blijven leven als voorheen? Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica?
Deze vraag kwam op een gegeven moment wel in mij op en ik kan me voorstellen dat deze jou ook bezig houdt. In deze blog ga ik hierop in en zal je laten weten wat mijn bevindingen zijn hierin. Aangezien de aandoening is echt nog zeer onbekend is heb je weinig aanknopingspunten. De klachten bij mensen die de diagnose N.M.O. krijgen, kunnen ook nog eens verschillen.
Zoals jullie misschien wel weten heb ik (ook) de Neurologische aandoening Neuromyelitis optica. Het kan zowel een uitputtende als een uitdagende aandoening zijn. Uitputtend, aangezien je gewoon heel erg moe kunt zijn. Door de medicatie, door je immuunsysteem of misschien wel door alle stress die je kunt ervaren. De vele vragen die je kunt hebben over de ziekte van Devic oftewel N.M.O. spoken door je hoofd en wellicht ben je ook wel angstig. Dat is heel normaal, en ik herken het allemaal.
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica?
Wat is het verloop van de aandoening? Betekent dit nu dat ik sneller kan komen te overlijden? Nee, geen gezellige onderwerpen. Maar het waren wel gedachtes die me regelmatig lastig vielen. Ik bedoel….laten we eerlijk zijn. Je hebt bij de ziekte van Devic, oftewel Neuromyelitis optica, waarbij je ontstekingen in je oog- en ruggenmergzenuw kunt ervaren.
Hoe vaker je een “aanval” hebt, hoe groter de kans op zogenaamde restschade. Je zenuwen kunnen door een of meerdere aanvallen beschadigen en letsel achterlaten. Maar wat is nu de levensverwachting? Kun je gewoon net zo oud worden als een gezond persoon? Laat ik direct beginnen met vermelden dat je oud kunt worden. Mits je goede begeleiding hebt. Gelukkig ben je in goede handen als de diagnose gesteld wordt. Je zult vaker naar het ziekenhuis gaan, voor controle. Zelf heb ik gemerkt dat ik direct op werd genomen als ik klachten had.
Op deze manier werd de schade van een aanval beperkt door een behandeling aan het infuus. Dat is denk ik wel cruciaal in het “goed” doorstaan van een nieuwe aanval. Wees er snel bij als je het vermoeden hebt van een nieuwe ontsteking. Zet jezelf even vooraan en bel direct naar je neuroloog. Leg hem/haar je klachten uit en zeg dat je bezorgd bent. Door goed voor jezelf op te komen kun je zorgen dat de schade beperkt blijft. Bij N.M.O is het heel belangrijk dat je bij klachten direct aan de bel trekt.
Neuromyelitis optica, de ziekte van Devic
Wat is de levensverwachting bij Neuromyelitis optica, de ziekte van Devic? In elk onderzoek dat ik gelezen heb, staat duidelijk dat je met de juiste behandeling het ziekteproces af kunt remmen. Er komt steeds meer duidelijkheid over deze auto-immuunziekte en de behandelmethodes. Iedereen is anders, zo ook het ziekteverloop. Een duidelijk antwoord is helaas niet te geven hoe het beloop van jouw ziekteverschijnsel. Wel wil ik je op het hart drukken, om altijd goed op jezelf te letten. Als je (nieuwe) klachten merkt in jouw lijf, neem contact op met je neuroloog. Hoe sneller jij reageert, des te beter kan je geholpen worden.
Ik hoor graag van je, als je vragen aan mij hebt of gewoon je verhaal kwijt wilt. Ik zou het echt fijn vinden als je deze blog deelt. Het zorgt voor meer bekendheid voor deze aandoening. Je kunt het bericht delen via de Social buttons hieronder.
