Wat kun je zelf doen bij CVS / ME? Het chronische vermoeidheidssyndroom is een slopende aandoening die je leven behoorlijk kan ontwrichten aangezien je altijd heel erg vermoeid bent. Ik vind het zelf ook een heel lastige aandoening aangezien je het niet kan zien aan de buitenkant. Een gebroken been is zo zichtbaar en mensen weten dan ook vaak hoe ze hiermee om moeten gaan.
Als je chronisch vermoeid bent, heb je regelmatig te maken met (voor-)oordelen, hoe goed bedoeld ook. Het is niet te zien of en er bestaat geen meetapparatuur waarmee je jouw vermoeidheid kan meten. Je krijgt vaak ook van die goedbedoelde adviezen:” Als ik jou was, zou ik eens op tijd naar je bed gaan”. Of deze:” Die vermoeidheid komt vast doordat je stress hebt”. En deze uitspraak heb ik laatst nog gehoord: ” Maar je bent er ook zoveel mee bezig, geen wonder dat je moe bent”. Het zijn maar uitspraken, en ze horen geen pijn te doen, maar dat doen ze wel. Vooral omdat ik zo mijn best doe om niet toe te geven aan mijn moe zijn.
Wat kun je zelf doen bij CVS / ME?
Het is ook een vervelend onderwerp om te bespreken met anderen, aangezien er zoveel misvattingen omheen bestaan. Daarom heb ik besloten om deze blog te schrijven, omdat er wel dingen zijn die je zelf kunt doen om beter om te kunnen gaan met jouw ziekte. Ik schrijf dit ook voor mezelf, al klinkt dat best vreemd. Als reminder om weer mijn focus te leggen op zaken die belangrijk zijn in het herstel.
Zelf ben ik al jaren vermoeid, iedere dag en elk uur. Dat heeft te maken met mijn gezondheid, aangezien ik auto-immuunziektes, allergieën en eczeem heb. Ik kan me gewoon niet heugen hoe het voelt om me 100% opgeladen te voelen, net als een volle accu op je telefoon. Genoeg energie hebben om de hele dag en avond fit te zijn. Het lijkt me geweldig.
Fases in vermoeidheid
Weet dat je verschillende fases kunt ervaren in vermoeidheid. Er zijn slechte momenten waarop je gewoon niet weet hoe je de dag door moet komen. Maar gelukkig kun je ook betere momenten ervaren, waardoor de valkuil kan ontstaan om teveel te doen op een goede dag. Het beheren van je energie is dan ook een vereiste om beter om te gaan met deze fases,
Sinds ik een ontstekingsremmend dieet volg, gaat het een stuk beter met mijn vermoeidheid. Toch merk ik dat er periodes zijn dat ik vermoeider ben, op zo’n moment ben ik nu. Eigenlijk zou ik zoveel willen doen, ook online, maar het lukt me niet. Weet je dat er veel mensen zijn die te maken hebben met deze dagelijkse struggle?
Wat kun je zelf doen aan CVS / ME?
Je bent op zoek naar ideeën om meer energie te krijgen. Ik deel uit eigen ervaring mijn tips met jou, zodat je hopelijk een betere energiebalans kunt krijgen. Er is niet een kant en klaar oplossing, er zijn meerdere factoren waar je op kunt letten als je meer energie wilt krijgen. Dosering is hierin natuurlijk ook heel belangrijk. Doe wat jij aankan, en probeer niet over je grenzen te gaan.
Beweging
Het is voor iedereen belangrijk om fit te worden of te blijven. Het kan een heel lastige trigger zijn voor mensen die chronisch vermoeid zijn. Ik wil je op het hart drukken om toch te gaan bewegen, ook al ben je nog zo vermoeid. Maar doe het wel gedoseerd en vraag niet teveel van jezelf. Een fijne wandeling waarbij je geniet van de natuur hoeft niet lang te duren. Het advies om 30 minuten te bewegen, mag je even loslaten. Daar kun je natuurlijk wel naartoe werken, maar vooralsnog is het belangrijk om een beweging te zoeken die bij jou past. En wat heel belangrijk is…..Kies het tempo en de tijd die bij jou past.
Ben je vandaag heel erg moe? Wellicht lukt het je om vandaag 5 minuten te gaan wandelen. De frisse lucht buiten kan jou ook wat extra energie geven. Misschien wil jij graag aan yoga doen of een andere rustige manier van bewegen. Kies iets wat bij jou past en probeer dit regelmatig te doen. Een arts of fysio kan een geïndividualiseerd programma opstellen, waar rekening wordt gehouden met jouw jouw limiet qua fysieke activiteit. Je blijft hierbij binnen de energie die bij jouw situatie past en kan zo een terugval voorkomen.
Wat kun je zelf doen bij CVS / ME?
Voeding
Voeding kan een grotere rol spelen bij CVS / ME dan je misschien zou denken. Bij het ontstaan van deze ziekte ligt vaak een ontsteking op de achtergrond. Voeding dat ontstekingsremmend is, ligt dan voor de hand. Het kijken naar je wat eet, en wat je beter kan vermijden, kan je echt helpen om je symptomen onder controle te houden of te verminderen. Zelf eet ik het AIP protocol, lees meer hierover in deze blog.
Een ontstekingsremmend dieet wordt door veel mensen met CVS / ME als zeer nuttig eraren. Ze ervaren minder symptomen en krijgen meer energie. Probeer ook om voldoende te eten, soms heb je gewoon geen zin om te eten maar probeer jezelf er toch toe te zetten. Je hebt alle voedingsstoffen nodig om te helen. Dit is ook éen van de redenen dat ik kies voor het AIP protocol. Dit is een ontstekingsremmend dieet waarbij voeding wordt gegeten wat hoog is in nutriënten.
Verder is het een goed idee om de volgende voedingsmiddelen vermijden, omdat zij erom bekend staan vermoeidheid te triggeren.
- Gluten
- Suiker
- Zoetstoffen
- Bewerkte voedingsstoffen
- Cafeine
- Intolerantie voor bepaalde voedingsstoffen, zoals noten en zuivel
Help je geheugen
Zelf maak ik veelvuldig gebruik van planners en notities. Zonder deze handige geheugensteuntjes ben ik verloren. (Nou ja, een soort van 😉 ) Ze helpen me om mijn schema up to date te houden, en waar ik mijn taken op kan schrijven. Heb jij last van hersenmist, een geheugen als een vergiet of wil jij gewoon een handige hulp bij het onthouden?
Het gebruik van een dagplanner is een ideaal hulpmiddel. Het klinkt zo achterhaald, maar ik kan niet meer zonder. Deze fijne dagplanner helpt je om in één overzicht te zien wat je met doen die dag. Er zijn heel handige planners om te gebruiken, en je smartphone is ook een ideaal hulpmiddel. Het doen van puzzels lijkt moeilijk, vooral als je je niet kunt concentreren of last hebt van hersenmist. Toch is het een geweldige manier om je geheugen actief. Een actieve geest zorgt voor een wakkere houding.
Pas je levensstijl aan
Dit is misschien wel de lastigste om toe te passen omdat je niet toe wilt geven aan de vermoeidheid. Toch is het accepteren van je aandoening de eerste stap naar verbetering in je energiebalans. Door het aanpassen van je levensstijl ga je jouw leven inrichten zoals het beste bij jou past. Daar horen belangrijke zaken bij, zoals werk. Is het mogelijk om misschien wat minder uur te werken in de week? Hoe vaak ga je de boodschappen doen? Bekijk ook hoe je het huishouden wilt doen of dat je taken uit wilt besteden aan je partner of iemand van buitenaf.
Een geheel andere levensstijl is zorgen voor jezelf. Kom erachter waar jij bijvoorbeeld energie van krijgt. Krijg je dat van een lange wandeling? Door een taart te bakken of door te mediteren? Neem de tijd om dit uit te zoeken en probeer deze ontspan momenten zoveel mogelijk in te plannen in je dag. Lees ook eens deze ontspanningsoefening die bij mij goed helpt om meer energie te krijgen.
Heb jij wat aan mijn tips gehad? Dan zou ik het geweldig vinden, als je deze blog deelt, zodat jij er ook weer anderen mee helpt. Dank je.
