Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) is een ook wel bekend als de ziekte van Devic. NMOSD is een term die wordt gebruikt voor N.M.O. met zowel optische neuritis en myelitis. De term wordt ook gebruikt voor N.M.O. als terugkerende aandoening.
NMOSD is een zeldzame en een chronische auto-immuunziekte die de oogzenuw en ruggenmerg aantast. Bij deze aandoening kun je eenmalig een aanval hebben, waardoor de kans op restverschijnselen minimaal kan zijn. Er zijn steeds meer patiënten die meerdere aanvallen ervaren gevolgd door periodes van remissie. De periode van rust tussen de aanvallen kan weken, maanden of jaren zijn. Zelf heb ik ook N.M.O., en mijn aanvallen kwamen zeer kort na elkaar. Dat vond ik heel lastig omdat ik niet voldoende kon herstellen tussen deze “bestormingen” van mijn immuunsysteem.
Zowel lichamelijk als geestelijk had ik weinig rust in deze periode. Steeds maar opnieuw kreeg ik te maken met mijn afweersysteem, die overactief werkte. Ik ervaarde deze periode als hectisch, gejaagd en onoverzichtelijk. Waar ik voor mijn gevoel het ziekenhuis net verlaten had, werd ik weer opgenomen met nieuwe symptomen. Is dit voor jou (ook) herkenbaar?
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD)
Ik ga nu even met fijne scrabble termen te strooien, om duidelijk te maken wat NMOSD inhoudt. De belangrijkste symptomen van NMOSD zijn optische neuritis of myelitis transversa. Optische neuritis is een ontsteking van de oogzenuw, wat leidt tot pijn in het oog. Je kunt last hebben van een onscherp zicht en een verandering van de kleur rood. Vaak ervaar je dit in één oog, maar het kan ook dat je dit in beide ogen gewaarworden.
Myelitis transversa is een ontsteking van het ruggenmerg. De symptomen hiervan zijn nogal uiteenlopend. Het ligt er namelijk aan waar zich de ontsteking in je ruggenmerg zit. Het tast een bepaald deel van je lichaam aan. Bij mij was mijn blaas en been aangedaan, waardoor ik mijn tenen niet meer kon bewegen. Dat was een behoorlijk enge ervaring en daarbij kon ik niet meer plassen. Ik heb geleerd van mijn neuroloog dat pijn niet direct iets neurologisch hoeft te zijn. Maar als symptoom bij een ontsteking kan het wel voorkomen.
Er kunnen milde tot ernstige verlammingen optreden van de onderste ledematen. (Denk aan mijn voeten, tenen en blaas). Afhankelijk van de plaats van het getroffen gebied kun je last hebben van een stijve nek, rug- of ledematenpijn en/of hoofdpijn. Gelukkig verdwenen mijn symptomen binnen 1 week nadat ik in het ziekenhuis behandeld werd met Prednison aan het infuus. Heb jij nog klachten van jouw aanval? Of ben je (bijna) volledig hersteld?
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD)
Behandeling
Hebt jij ook NMOSD? Dan zul je ervaren dat acute aanvallen worden behandeld met een hoog gedoseerde intraveneuze corticosteroïden. (=per infuus). In mijn geval was dat Methylprednisolon, maar liefst 1 hele liter (!) per dag. Nadeel vond ik wel dat ik zoveel vocht vast ging houden, maar eigenlijk was ik heel blij dat mijn aanvallen gestopt werden. Ik was bang om blind te worden of verlamd.
Voor een langdurige onderdrukken van je immuunsysteem zal je immunosuppressiva voor geschreven krijgen. De meest voorkomende zijn corticosteroïden en Azathioprine (Imuran). Deze medicijnen onderdrukken en verminderen de activiteit van het immuunsysteem in je lichaam. Pas wel op met het gebruik van deze medicatie! Er zitten zeer ernstige bijwerkingen bij. Het verhoogt het risico op kanker, smeer je daarom altijd in met een goede zonnebrandcrème. Bescherm je huid zo goed mogelijk, en blijf zoveel mogelijk uit de zon.
Er zijn flink wat bijwerkingen die je kunt krijgen van deze medicatie, ik zal er enkele opnoemen: Leverschade, koorts, duizeligheid en gewichtsverlies. Zelf heb ik jarenlang Prednison en Azathioprine geslikt, letterlijk en figuurlijk. Ik dacht dat dit de enige manier was om mijn immuunsysteem tot rust te krijgen.
Glutenvrij? Serieus?
Heel veel jaren geleden ben ik er erachter gekomen dat het immuunsysteem ook rustig te krijgen is met voeding. Het weglaten van bepaalde voedingsmiddelen kan ervoor zorgen dat je afweersysteem niet meer overactief reageert. Er zijn steeds meer wetenschappers die zich buigen over glutenvrij en auto-immuunziektes. Er zijn genoeg aanwijzingen dat gluten verband houden met een verhoogde kans op een auto-immuunziekten ziekten. Bovendien lijkt de inname van gluten verband te houden met de progressie van je ziekte.
Gelukkig wordt er steeds meer gekeken naar de rol van voeding in je gezondheid. Ik blog regelmatig over glutenvrij eten, Paleo en AIP. Dit zijn manieren om je auto-immuunziekte in remissie te brengen. Deze diëten zijn wetenschappelijk onderbouwd en geven al veel mensen hun gezondheid terug. Is het wat voor jou? Wil jij ook proberen of dit wat voor jou kan zijn? Ik kan alleen maar 1 ding zeggen: Doet het. Eet gezond en wordt gezond(-er).
Als laatste wil ik je meegeven. Ik ben geen arts, maar ervaringsdeskundige. Stop ook niet zomaar met je medicatie! Dat zou vreselijk onverstandig zijn. Ik heb in overleg met mijn neuroloog stapsgewijs afgebouwd, omdat het zo goed ging. Blijf altijd naar je arts gaan, en je kunt natuurlijk altijd je voeding aanpassen. Kies voor onbewerkte voeding, extra groenten en fruit. Ik wens je kracht en succes toe.
Bronnen:
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15965221/
- https://academic.oup.com/nutritionreviews/article/75/12/1046/4675264
