Omgaan met een chronische ziekte is best een uitdaging. Je kunt vaak niet meer doen wat je voorheen wel kon. Een chronische ziekte vergelijk ik wel eens met zo’n leuke sneeuwbal. Je kent ze wel, zo’n ronde bal die je oppakt waar een soort van witte “sneeuwvlokjes” inzitten. Je schud de bal even goed door elkaar, ondersteboven en zet het dan weer neer. De sneeuwvlokjes dwarrelen overal, boven, onder, links en rechts. Na een tijdje liggen de vlokjes weer keurig onderin die sneeuwbal.
Bij een chronische ziekte werkt dat wel een beetje anders. Als ik nog even vergelijk met die sneeuwbal, dat heen en weer schudden is al lastig. Een weer met beide beentjes op de grond landen na verloop van tijd is al helemaal een vraagteken. Toch maak ik de vergelijking met zo’n sneeuwbal, het schudt namelijk je hele leven in de war. Je gezondheid waardoor je ineens te maken krijgt met ongemakken of pijn. Je zult moeten schrappen in je agenda omdat het lastiger wordt leuke dingen te doen naast je werk en het huishouden. Er is zoveel wat nu even niet zo lekker gaat als je chronisch ziek bent.
Laten we even eerlijk zijn met elkaar. Het krijgen van een chronische aandoening is best lastig. Dat is nogal een understatement aangezien je soms moet omgaan met een leven vol klachten. Hoe ga je hiermee om? Hoe krijg je meer overzicht en rust in je leven? Voor deze blog geef ik je een kijkje in mijn leven, hoe ik hiermee omga.
Omgaan met een chronische ziekte
Mijn diagnose en vragen in het kort
Ik weet nog goed hoe ik tegenover de neuroloog zat, in zijn behandelkamer. Het was 2 dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis. De neuroloog vertelde me kalm de diagnose en liet me weten wat dit inhield. In ons gesprek van hooguit 15 minuten vlogen de medische termen me om de oren. Ik wist zo ongeveer welke ziekte ik had en wat het inhield.
Ik was ook wel opgelucht dat er een diagnose was. Er bestond een naam en oorzaak voor mijn symptomen. Ook had ik vragen voor de arts, ik wilde weten hoe vaak ik een aanval zou kunnen krijgen. Ik wilde weten wat mijn vooruitzichten waren en of ik oud kon worden met N.M.O. Helaas werden de vraagtekens alleen maar groter toen ik de spreekkamer verliet. De arts kon mij de antwoorden niet geven waar ik zo op gehoopt had. Hierdoor besloot ik zelf op zoek te gaan naar antwoorden en dat heeft onder andere tot deze website geleid.
Het leven gaat niet over wachten tot de storm voorbij is… Het gaat over leren dansen in de regen
Vivian Greene
Omgaan met een chronische ziekte
Tips voor jou, die je eenvoudig toe kunt passen
- Houdt een dagboek bij
Een dagboek is ideaal om jouw gevoelens op te schrijven. Dit was eigenlijk één van de eerste dingen die ik ging bijhouden. In het begin kwam er niet meer in te staan als: ik voel me niet goed. 😉 Ik wist ook niet goed wat ik op moest schrijven. Toch ben ik blij dat ik door heb gezet omdat schrijven nu eenmaal een uitlaatklep is voor me. Iets daadwerkelijk opschrijven zorgt ervoor dat jij even alles op een rijtje zet, letterlijk en figuurlijk.
Schrijf elke dag iets op, het hoeft niet veel te zijn. Het maakt ook niet uit wat jij schrijft. Het gaat erom dat jij je hart lucht, op wat voor manier dan ook. Ben jij niet zo’n schrijver? Zelf ontdekte ik dit invulboekje laatst. Had ik zo’n leuk boekje maar gehad in de tijd dat ik ziek werd. Het schrijven zou een stuk leuker worden. Je kunt vragen vinden in dit boekje, die je aan jezelf kunt stellen. Leuke quotes en natuurlijk is er genoeg ruimte voor jouw eigen gedachten.
- Houdt een open vizier en lees je in
Probeer om altijd met een open blik te kijken naar jouw ziekte en de behandeling hiervan. Medicatie kunnen heel nuttig zijn en soms echt levensreddend. De Prednison zorgde ervoor dat de ontstekingen verdwenen in mijn ruggenmerg. Toch heb ik altijd het idee gehad dat er een andere benadering moest zijn voor mijn aandoening. Een soort eigen-wijsheid zorgde dat ik niet wilde geloven dat ik mijn hele leven medicatie moest nemen.
In het begin van mijn ziekte dacht ik dat medicatie de enige oplossing was. Gelukkig ben ik heel nieuwsgierig van aard waardoor ik begon te lezen over gezondheid. Ik wilde alles weten over mijn ziekte en of ik er zelf wat aan kon doen.
Tips voor jou, die je eenvoudig toe kunt passen
- Zoek afleiding
Deze tip kwam van een zeer lieve arts. Hij drukte me op het hart om lief voor mezelf te blijven, ondanks dat mijn been pijn deed en ik niet kon slapen. Negatieve gedachtes werken door in het lichaam, en die stress is weer niet goed voor een chronische aandoening. Hij gaf me de opdracht om iedere dag iets leuks te doen. Het moest echt iets zijn waarmee ik kon ontspannen.
Hij stelde een lijstje voor me samen, en ik moet zeggen dat ik nog nooit zo graag huiswerk had gemaakt tot nu. Zijn lijst bestond uit: Kijk een lachfilm, kijk naar de vogels in je tuin of luister een grappig luisterboek. Oh ja, er stond ook een wandeling in de natuur bij en beginnen met meditatie. Afleiding blijkt een heel fijne manier om niet bezig te zijn met je ziekte.
- Ken je energiegevers
Heb jij wel eens gehoord van de lepel theorie? Alles in de leven kost energie. De lepel theorie stelt dat je maar een beperkt aantal lepels hebt voor een dag. 1 lepel staat voor tijd en energie die je elke dag hebt. Hoe meer lepels je hebt, hoe meer energie en hoe meer taken jij kunt uitvoeren. Mensen met een chronische ziekte hebben over het algemeen “minder lepels”dan gezonde mensen. Het is daarom van belang jouw energiegevers te kennen.
Een manier om dit te doen is om dit op te schrijven. Beschrijf elke dag op welke taken jij doet. Ook noteer je hier de ontspanningsmomenten. Schrijf na elke activiteit op hoe jij je voelt. Als jij er energie van heb gekregen, is dat super natuurlijk. Misschien ben je juist (heel erg) moe na een taak? Zet elke emotie en energie bij die taak of ontspanningsmoment zodat je na een week een goed overzicht hebt in energiegevers en -slurpers.
Omgaan met een chronische ziekte
Heb jij wat aan mijn tips gehad? Het hebben van een chronische ziekte is veel meer dan een naam van een aandoening. Het gaat veel dieper en heeft meerdere lagen. Het omgaan met een chronische ziekte is zoals de quote mooi weergeeft:
Het leven gaat niet over wachten tot de storm voorbij is… Het gaat over leren dansen in de regen.
