Hoe snel kan N.M.O. zich ontwikkelen? Als jij (net als ik) N.M.O hebt, oftewel de ziekte van Devic, wil je graag meer duidelijkheid. In deze blog zal ik een paar vragen beantwoorden, met antwoorden die ik online gevonden heb. Aangezien N.M.O. een zeldzame aandoening is, kun je niet heel veel informatie vinden over deze aandoening. Toch kun je vrij veel te weten komen over deze ernstige auto-immuunziekte door bijvoorbeeld mijn blogs te lezen.
Hoe snel kan N.M.O. zich ontwikkelen? Dat is misschien wel mijn eerste vraag geweest, toen ik de diagnose kreeg. Ik heb zelf meerdere aandoeningen, en hiervan is de ziekte van Devic er één van. Ik blog onder andere over het omgaan met een chronische ziekte en laat je weten wat het laatste nieuws is. Oh ja, ik ga wel even met lastige woorden smijten in deze blog. Niet omdat ik dat zo graag doe, maar de geneeskunde heeft allemaal van die fijne namen bedacht.
Hoe snel kan N.M.O. zich ontwikkelen?
Symptomen van N.M.O. (neuromyelitis optica) kunnen zich zeer snel ontwikkelen. Je klachten kunnen zich zeer vlot kenbaar maken. Dit kan binnen een paar uur, en in de loop van de dag toenemen. Elke dag kunnen je symptomen verergeren waardoor je al snel moeilijkheden kan ervaren met bijvoorbeeld je zicht of problemen met lopen of plassen. Je komt vanzelf terecht in een fase waarin je symptomen een plateau bereiken. Maar meestal zul je dit plateau niet bereiken omdat je vaak voor die tijd al geholpen wordt. De behandeling is erop gericht om de symptomen te verlichten door je immuunsysteem te onderdrukken.
Neuromyelitis optica is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij je ontstekingen ervaart in je oogzenuw en je ruggenmerg. Neuromyelitis optica wordt ook wel de ziekte van Devic of N.M.O en Neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD) genoemd. (Zo, het scrabbelwoorden kwartiertje is nu wel voorbij). 😉
Hoe snel kan N.M.O. zich ontwikkelen?
Welke soorten zijn er?
Bij N.M.O. is je immuunsysteem overactief en valt je myeline aan. Dat is het vetomhulsel rondom je zenuwvezels, het myeline isoleert de zenuwen en zorgt voor een efficiënte overdracht van zenuwsignalen. Deze aanval van je immuunsysteem resulteert in ontsteking en schade aan de zenuwvezels. Dit verstoord de communicatie tussen de zenuwen in je lichaam.
Er zijn twee soorten van N.M.O:
- Monofasisch : Bij deze eenmalige vorm van N.M.O. ervaar je een aanval die misschien enkele dagen tot weken aanhoudt. Deze aanval van je immuunsysteem keert niet terug. Je hebt dan zogezegd pech gehad, maar je kunt daarna gewoon door met je leven. Toch komt deze vorm niet vaak voor.
- Relapsing : De vorm van N.M.O. komt het meest voor en wordt gekenmerkt door terugkerende ontstekingen. Je ervaart ook periodes waarbij je immuunsysteem in remissie is, en geen symptomen veroorzaakt. Deze remissie kan weken duren en in het gunstigste geval zelfs jaren.
Wat zijn de symptomen van N.M.O.?
De symptomen die je ervaart kunnen verschillen aangezien het eraan ligt welke zenuwen zijn aangetast. De meest voorkomende symptomen heb ik voor je op een rijtje gezet.
Neuritis optica : Bij Neuritis optica is de oogzenuw ontstoken, waardoor je last kunt krijgen van de volgende symptomen:
- Pijn in je hoofd
- Pijnlijke oogbol, waarbij de kleur rood niet goed te zien is
- Wazig zicht
- Verlies (gedeeltelijk of geheel) van je gezichtsvermogen
Myelitis transversa : Hierbij is je ruggenmerg ontstoken. Je kunt hierdoor één of meerdere symptomen ervaren.
- Gevoelloosheid in armen en benen, en zelfs een (gedeeltelijke ) verlamming van armen en benen.
- Verlies van controle over blaas- en / of darmfuncties
Hoe snel kan N.M.O. zich ontwikkelen?
Grip op N.M.O.
Neuromyelitis optica is een ernstige aandoening die behandeld moet worden bij een aanval. Hierdoor kun je (te grote) schade tegengaan. Bespreek een symptoom die je nog niet kent of een symptoom die verergerd altijd op tijd met je arts. In mijn geval waren de artsen er steeds op tijd bij. Misschien had dit ook te maken met het feit dat ik de eerste patiënt van die arts was met N.M.O. Mijn arts zorgde ervoor dat ik steeds met spoed opgenomen werd, waardoor ik per infuus behandeld werd met methylprednisolon. Een heftig ontstekingsremmend medicijn, waardoor ik met twee dagen meestal weer van alle symptomen af was.
De meeste mensen met N.M.O. hebben te maken met terugkerende aanvallen, die zeer ernstig kunnen zijn. Het voorkomen van zo’n aanval is een onderdeel van de behandeling van deze auto-immuunziekte. Er zijn verschillende medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Ik kreeg bijvoorbeeld een tas vol pilletjes mee, toen ik het ziekenhuis weer verliet. Daar werd ik niet heel blij van, maarja….op een nieuwe aanval zat ik al helemaal niet te wachten.
Zo wordt vaak Imuran (Azatioprine) in combinatie met Prednison bekende immuunsuppressiva voorgeschreven. Maar het verschilt ook per persoon welk medicijn en de hoeveelheid je voorgeschreven krijgt.
Een dieet voor Neuromyelitis Optica?
De kans is groot dat je arts zegt dat een dieet niets uit zal maken bij N.M.O. Ik ga ook niet beweren dat het bij jou wel zal werken. Toch wil ik je meegeven dat er steeds meer mensen zijn die een ontstekingsremmend dieet volgen. Dit zijn mensen zoals jij en ik, mensen met een chronische ziekte. In het begin van mijn diagnose wist ik (ook) niet dat het volgen van een dieet bij N.M.O. een optie was. Toch begon ik ervaringsverhalen te lezen van mensen met een auto-immuunziekte. Mensen die het zat waren altijd ziek te zijn en zich beter wilden voelen.
Neuromyelitis optica is een auto-immuunziekte. Bij alle auto-immuunziektes werkt het immuunsysteem overactief. Het kan echt heel nuttig zijn om voedsel te eten wat het immuunsysteem helpt onderdrukken. Er zijn steeds meer wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat een ontstekingsremmend dieet heilzaam kan zijn bij auto-immuunziektes. Binnen een ontstekingsremmend dieet vermijd je voeding die het immuunsysteem stimuleert en voeg je voeding toe die heilzaam is.
Eten wat het immuunsysteem kalmeert
Kom via deze link meer te weten te komen over ontstekingsremmende diëten zodat je kan kiezen welke bij jou past. Naast voeding helpen bepaalde vitamines ook in je voordeel. Weet je dat bijvoorbeeld Vitamine D een grote verbetering laten zien bij patiënten met M.S.? Het het het ziekteproces vertragen, waardoor de kans op bijvoorbeeld een aanval van N.M.O. wordt verkleind.
Bepaalde vetzuren beïnvloeden ook de functionaliteit van het immuunsysteem. Voor chronische aandoeningen, zoals neuromyelitis optica, kunnen omega 3 vetzuren helpen om het immuunsysteem te onderdrukken. Een te grote hoeveelheid van omega 6 vetzuren worden in verband gebracht met ontstekingen. Je wilt je hierbij richten op de ontstekingsremmende omega 3, deze vind je van nature in vette vis en in noten en pitten zoals lijnzaad.
Binnen een ontstekingsremmend dieet vermijd je voedingsmiddelen die het immuunsysteem stimuleren of activeren. Vermijd hierom onder andere: Gluten, (brood en pasta), verzadigde vetten, (een teveel aan) suiker en andere voeding die erom bekend staat problemen te veroorzaken in het lichaam. Voor een volledige lijst kun je deze link aanklikken.
Hoe snel kan N.M.O zich ontwikkelen?
Veelgestelde vragen:
- Hoe lang duurt het om te herstellen na een aanval?
De aanvallen van neuromyelitis optica kunnen dagen, weken of maanden uit elkaar liggen. Tussen de aanvallen van je immuunsysteem door, kan je herstel ervaren. Ook hierin zijn de verschillen groot, waar de één grotendeels hersteld, heeft een ander maar een gering herstel. Het ligt er ook aan hoe snel je behandeld wordt bij een nieuwe aanval. Bij iedere aanval beschadigd de myeline, waardoor je last kunt krijgen van zogenaamde restklachten.
- Hoe lang duren de symptomen?
Ik wil niet in herhaling vallen, maar het kan per persoon verschillen hoelang jij symptomen ervaart. Aanvallen van je immuunsysteem kun je zien als een golvende beweging. Dan is het het weer actief en dan trekt het zich terug. Dat vond ik denk ik wel het moeilijkste aan deze ziekte, de onzekerheid en het onbekende. Deze aandoening brengt veel onzekerheid met zich mee. Bij iedere aanval kan er (opnieuw) ernstige schade aan de myeline ontstaan, vaak op nieuwe plaatsen.
