Het verhaal van Sigrid (neuromyelitis optica)
Ervaringsverhaal

Het verhaal van Sigrid (Neuromyelitis optica)

Leestijd: 4 minuten

Het verhaal van Sigrid (Neuromyelitis optica) begint op het moment dat ze klachten krijgt, zo’n 2 jaar geleden. Neuromyelitis optica is een zeer zeldzame auto-immuunzieke. Het zirgt voor ontstekingen in de ruggenmerg en/of oogzenuw. Op dat moment dat ze de diagnose kreeg, heeft ze net een nieuwe baan aangenomen. Van het ene op het andere moment staat haar leven op de kop en weet ze niet hoe de dag van morgen eruit ziet.

Welke aandoening heb je en wanneer begonnen je symptomen?

Ik heb neuromyelitis optica. Dat is een zeldzame neurologische aandoening waarbij je ontstekingen hebt in je ruggenmerg en/of oogzenuw(-en). Veel mensen denken dat dit hetzelfde is dan M.S., maar de symptomen het verloop van de ziekte is toch echt anders. Ongeveer 2 jaar geleden ging ik met hoofdpijn naar de huisarts waarbij ik ook last had van slecht zicht.

Ik dacht dat ik misschien een bril nodig had, ik had geen flauw idee hoe ernstig de diagnose 2 weken later zou zijn. Je hoort soms van die verhalen waarbij het heel lang duurt voordat artsen tot een diagnose komen. Dat was bij mij niet zo aangezien ik direct naar de neuroloog gestuurd werd voor verdere behandeling.

Welke behandeling kreeg je voorgeschreven door je arts?

De klachten die ik bij de neuromyelitis optica ervaarde, werden elke dag heviger. De pijn in mijn hoofd en oog waren bijna niet meer te doen. Ik zag witte vlekken voor mijn ogen, je kunt het vergelijken met een sneeuwstorm waar je doorheen loopt. Het belemmerde mijn zicht. Daarnaast kreeg ik ook andere symptomen zoals last met mijn evenwicht en plassen. De neuroloog besloot om mij met spoed op te nemen op de afdeling. Ik onderging verschillende testen, en die testen wezen uit dat ik neuromyelitis optica heb. Ik had zowel ontstekingen in mijn ruggenmerg als mijn oogzenuw. Dat verklaarde ook waarom ik niet meer kon plassen, de zenuwen werden aangevallen door mijn eigen immuunsysteem.

In het ziekenhuisbed werd ik gelijk aan het infuus gelegd voor een behandeling met Prednison. Prednison is een immuunsuppressiva, dat ervoor zou zorgen dat mijn immuunsysteem afgeremd zou worden. Deze werkte namelijk overactief. Het was een paardenmiddel maar ik had het nodig. Zonder al deze medicatie was ik allang mijn zicht verloren. De ontstekingen in mijn ruggenmerg en oogzenuwen beschadigden mijn zenuwen zodat mijn klachten zouden verergeren zonder die medicatie.

Wanneer besloot je het anders te gaan doen?

Al vrij snel. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg ik behoorlijk wat medicatie voorgeschreven. Het ging gelukkig weer beter met me. Wel drukten de artsen me op het hart dat ik een zeer ernstige ziekte had, waarbij niemand het verkoop kon voorspellen. Het zou kunnen dat ik éénmalig een aanval had gehad, maar er was ook een kans dat dit een begin was van vele aanvallen. Ik hield mijn hart vast voor wat komen ging. Het herstel ging best aardig, ik kon weer zien. De witte vlekken voor mijn ogen waren weg en ik kon weer plassen en wandelen.

In die tijd las ik best veel, ondanks dat mijn zicht nog niet volledig was hersteld. Ik kwam al vrij snel op deze site terecht, waar ik las dat Sanne ook neuromyelitis optica had. Ze schreef over een ontstekingsremmend dieet, dat kan helpen je immuunsysteem af te remmen. Het klonk logisch, ik bedoel….waarom zouden alleen die medicijnen me verder kunnen helpen? In de tussentijd kreeg ik meerdere aanvallen, waarbij ik weer in het ziekenhuis terecht kwam. Stoppen met de medicijnen kon niet, dat wilde ik zelf niet. Maar ik baalde zo van al die aanvallen van mijn immuunsysteem, dat ik besloot het roer om te gooien.

Welk ontstekingsremmend dieet heb je geprobeerd?

Ik wist weinig tot niets over een ontstekingsremmend dieet. Na vele blogs te hebben gelezen, besloot ik voor het AIP (auto-immuun protocol) te gaan.

Wanneer begon je resultaat te merken?

Al vrij snel ervaarde ik een verlichting van mijn klachten. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het AIP niet volledig volgde. Wel at ik gluten-, zuivel-, suiker-, ei- en nootvrij, wat best een uitdaging was. Maar ik wilde dit volhouden, en ik ben blij ik dat gedaan heb. Na ongeveer 1 maand merkte ik dat mijn zicht zich herstelde en geen nieuwe aanval meer had gehad. Je kunt je voorstellen hoe blij ik daarmee was en ben.

Zijn al je symptomen verdwenen?

Nee, dat niet. Ik blijf tintelingen houden in mijn handen en voeten als ik moe ben. Verder heb ik nog regelmatig last van hersenmist. Ik ga nu wat anders proberen qua dieet om te kijken of ik verder kan komen met mijn herstel. Ik las hier iets over Medical Medium? Dat had ook wel mijn interesse.

Heb je advies voor mensen die nu willen starten met een ontstekingsremmend dieet?

Oh dat is een moeilijke. Gewoon doen denk ik dan maar. Lees je in wat voor het beste dieet kan zijn. Je hebt maar één lijf, probeer er zo goed mogelijk voor te zorgen. Oh ja, en blijf altijd wel luisteren naar je arts. Stop nooit zomaar met je medicatie, ook al heb je er de balen van!

Het verhaal van jou?

Wil jij, net als Sigrid, ook jou verhaal delen? Hoe ga jij om met een veranderd eetpatroon en merk je hier positief resultaat van? Dan hoor ik graag van je. Ik stuur je dan bovenstaande vragen op, zodat jij hierop kunt antwoorden. Klik hier om je aan te melden.

(P:s:. Geef zo uitgebreid mogelijk antwoord op de vragen. Ik behoud me het recht voor om jouw verhaal te bewerken. Ik zal natuurlijk niets aan de daadwerkelijke inhoud veranderen, maar ik kan het aanpassen zodat het bijvoorbeeld fijner leesbaar is. Je kan helaas geen rechten ontlenen aan jouw ingevulde vragen in de blog. Het blijft natuurlijk wel jouw verhaal die ik deel. Maar ik kan je hier niet voor betalen, en geen linkjes plaatsen. Een foto meesturen is niet nodig).

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *